迷雾下的生存:从“阴滋病人”到“未知感染者”

上一篇 / 下一篇  2011-05-23 14:48:47

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  他们认为自己被相同的“怪病”缠身,在网络空间聚集,交流病情,相互扶助,希望权威部门替他们“寻找患病真相”。

  依托网站和众多的QQ群,他们每天都有新的成员加入,人数不断增加。

  这个群体,曾被冠以“阴滋病人”,之后又被称为“恐艾症”患者,如今他们更愿意称自己为“未知病原感染者”。

  2011年4月6日和5月10日,卫生部和钟南山院士研究团队分别发布的最新调查结论,仍让他们感到前途迷茫。

  “救救中国青年”——在他们的网络家园上,用醒目的大字号写着这6个字。

  □吴昊

  “怪病”症候群

  在通州的一家酒店里,“未知病原感染者”孙力(化名)和李飞(化名)向《科学时报》记者讲述自己的经历。

  “广州医学院第一附属医院的检测报告还没有出来。”孙力5月6日刚刚接受了中国工程院院士钟南山科研团队的检测,并参加了随后召开的新闻发布会。

  “钟南山为我们揭去了‘恐艾’的帽子。”孙力深吸了口气,试图让自己更平静一些。

  5月6日的新闻发布会上,钟南山公布了对60位自述感染者的诊断结论:这组病人中没有发现艾滋病病毒感染,而且被称为“阴性艾滋病”的根据也不充分。但也并不全是精神因素所致,这个群体的不少人身上都发现了一种或多种已知病原感染。

  “我们一开始就不接受某些部门的‘恐艾症’说。我也根本不‘恐艾’。”38岁的孙力是河北燕郊的一位家具商。在一次高危性行为发生20多天后,他身体上出现了症状,“膝关节疼得没法走路,全身一点力气也没有,舌苔发白……”

  从小在医生家庭长大的他,只认为是身体劳累所致。随后还去北京的大医院检查了一下,未得出什么结果。

  孙力起初并未十分担心。直到妻子与13岁的孩子也先后出现了类似症状,看到孩子难受得穿着棉裤吹电扇,他再也坐不住了。

  一位大夫建议孙力去做个HIV检测。此时,他才恍然把症状和艾滋病联系了起来。

  “阴性,阴性,还是阴性。”在内疚和焦虑中检测的几次结果,多少让他稍稍安心。但身上痛苦的症状却并没有减轻。

  面对医院检查的无果,孙力开始了在网上“自救”,并且找到了一个叫做“寻找真相”的QQ群。

  在这个群里,孙力发现群内成员都在讨论着与他类似的症状。

  之前在北京从事IT工作的李飞,同样是通过互联网加入到这个群里。只不过,他的心路历程似乎走得更艰难。

  出现与孙力类似的症状后,李飞确实怀疑自己得了艾滋病,把能做的检查都做遍了。

  “HIV就检查了不下10次。”一边说着,李飞一边递给《科学时报》记者一沓厚厚的三甲医院化验单。

  10余次的结果显示,HIV检测结果都是阴性。可是,症状并没有消失,已经“久病成医”的李飞后来又查阅了大量的资料,开始怀疑是国内无法检测的O型和N型,不过最后还是被排除了。

  接着,他辞掉了工作,跑遍了大大小小的医院,做着各种各样的检测,却查不出病因。无奈之下,他只得不断学习和分析各种医学常识,自己排除了非淋、梅毒等不同的病症。

  “现在,我们大部分人都认为自身感染的是未知病原。”李飞眼中闪过了一丝无奈和茫然。

  而在QQ群里和论坛上,还有很多像李飞一样的“自称未知病原感染者”,他们对自己的“病”都有着各自的看法。有的人怀疑病原体是肠病毒,有的人则认为是真菌……

  不过有一点是相同的,不少人都引述了相当多的医学文献和症状描述,并有自己的分析观点和线索关联。

  “这个群体中的成员都拥有较高的文化水平,能熟练应用网络。”呼吸疾病国家重点实验室研究员周荣这样评价。

  一位不愿透露身份的北京“病友”对各种致病观点都非常稔熟。没有任何医学教育背景的她,甚至专门研读医学教材,并且常常去国外的专业机构网站去“取经”,希望多了解点知识,增强自己的判断能力。

  由于一次次地去临床医院无果,有的群友更是想以自己的语言特长,将收集到的群体症状和检查清单翻译成英文,去国外寻求帮助。

  更有甚者,一些“自称未知病因感染者”“以身试药”,并为其他人提供借鉴。

  群友“云南凤凰”根据症状和分析尝试了若干种药物,而“四川圣经哥”也把前段时间使用的“六神丸”改成了“斯皮仁诺”,并及时向群友公布自己的最新感受。

  网络“病人”走进现实

  上海人林军(化名),数次组织有相同症状的“自称未知病原感染者”赴卫生部反映“病情”,希望引起有关部门的重视,尽快组织力量进行病患研究,同时“希望司法介入,如有虚假之处,愿意接受法律制裁”。

  事实上,林军被感染,起初源于母亲的一次输血。

  2008年,林母在医院输血出院后,经常盗汗。“手上长皮疹,手脚麻,身上疼,变得消瘦,关节会发出响声”。

  当年5月,一次意外让林军的伤口沾了母亲的血,两星期后,他出现了症状,“生不如死,短短几个月就瘦了快50斤”。

  3个月后,他无奈地发现同样的身体不适同时出现在妻子和孩子身上。

  在林军等不断反映问题的推动下,卫生部启动对59名“病人”的调查,2010年5月,又将血液标本送往美国检测。并于2011年2~3月,在北京、上海等6省(市)开展了系统流行病学调查工作。

  2011年4月6日,卫生部发言人称目前可排除该人群感染艾滋病病毒,且没有证据表明该人群患有某种传染病,并援引专家观点,认为可能是“恐艾症”。

  “如果我们没有病,谁愿意放下工作,整天集聚在网络上,或不停地花去积蓄,到全国各地就医呢。”林军有些激动,“好在钟院士肯定了我们症状的存在。”

  与林军“并肩作战”的,是来自广州的杨诚(化名),他是这个群体的另一位中坚,也多次组织参与了到卫生部反映情况。

  这个曾从事外贸的26岁的小伙子,还是钟南山征集的60名病患志愿者中第一个住院接受检测的。

  杨诚目前辞职在家,办起了生命之声论坛——旨在为“自称未知病原感染者”提供网络栖身地。

  网络,是这个群体的依托载体,发生在网络上的故事也不断上演。

  在个别自称感染者的QQ群里,时而有些群友情绪激动,会讲一些想去扩散的话。“我们只好轮番安慰,绝不能让他做有害社会的事情,不过他们有时只是发发牢骚而已”。

  “群里曾安慰过很多试图自杀的‘患者’。”林军很欣慰,“我们希望用自己的自律团结和社会各界一起解决问题。”

  在网络上,包括林军、杨诚在内的群主会常组织大家开会通联,听取大家的意见,决定一些事情,也有可能是为一些群友提供帮助的。对于捐助的专款,他们有专人负责,并统一安排使用事宜。

  和本报记者的沟通中,杨诚讲得最多的就是“相信科学”:认可卫生部为此做了些工作,但是对卫生部门的流行病学调查的方法、范围和角度颇有微词;对于钟南山团队的结论,虽然并不是心中的最满意答案,却也认为是“目前最好的方式”。

  对于自己的病,他某种程度上已经看得开了。只是在他心里,无法接受眼看着很多无辜家庭和小孩子被感染。

  这几天,杨诚正在为钟南山院士团队收集群友们的“病历表”——之前在其他医院的检查结果单据,“为流行病学的调查做些基本工作”。

  在这项流行病学调查中,他们的症状被初步定义为“非HIV病原体感染引起的免疫缺陷综合征”。

  未了的心理纠结

  来自深圳的高原(化名)也是第一批钟南山院士征集的志愿者之一。

  当浑身疼痛、淋巴肿大、关节响等这些症状来临却查不出病因的时候,高原感觉天要塌了。

  “当时一个群友在安慰和帮助我,我才没有选择自杀和找那个女人做出过激的行为。”讲起这些,高原难以抑制悲伤,“后来当儿子也有腹泻、皮疹等症状时,我简直要疯了,每天都是在绝望中度过的。”

  他最后也没敢告诉妻子自己外遇的事情,只是说了一下症状,“怕她承受不了”。

  高原内心备受煎熬,只想配合林军和杨诚早点弄清楚问题,早日把自己从内疚和害怕中解脱出来。

  “一开始是恐艾,再是恐梅毒、恐淋巴癌、恐丙肝……”同处深圳的小鹏(化名),这样描述着他的痛苦。

  他感到有症状的日子已经有4年了。大二那年糊里糊涂的一次高危性关系,把小鹏赶进了深渊。

  对自己人生的期望,对是否已经把母亲传染的猜测,让这个刚走出校园不久的小伙子有些不堪重负。

  而自称新近感染的一位群友告诉记者,他现在只能谎称出差住在外边,“不敢回家,最担心的就是传染给父母,并且这病也难以启齿”。

  5月17日通州采访结束。起身告辞之时,孙力下意识隔着桌子递过一半的手,迅速地按在了桌子上。可是他迅速扭头的眼神闪过了一丝尴尬。那一瞬,他和刚才的大大咧咧判若两人……


TAG: 阴滋病人 未知感染者

 

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