中国孤独症儿童超过100万人 八成患儿无康复措施

2010-7-29 09:50 来源: 人民网-《人民日报》
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在吉林省长春市一家孤独症儿童训练中心,一名儿童茫然地望着窗外。

  “要是我的孩子能学会讨饭,也不错啊。”在历经四处求医、终于明白自己孩子得了治不好的孤独症后,一名身为大学教授的家长瞥见路边的乞丐,也忍不住感慨一番。

  最近,我国第一部反映孤独症儿童的电影《海洋天堂》上映,主人公阿福的命运牵动了无数观众的心。而在现实中,全国像阿福一样的孤独症儿童就有100万―150万人。

  儿童精神致残的最大病种

  患儿刻板、多动、不会说话、存在社交障碍,目前该病还无法治愈,相当一部分儿童的障碍持续到成年,生活无法自理

  7月14日,北京郊区的星星雨教育研究所。

  上午的训练课程结束了,妈妈拉着5岁的琛琛走出了教室。记者向他挥手说“你好”,琛琛一双大眼睛茫然地看着另外的方向。

  琛琛没有反应是在一岁半时被发现的。那天,妈妈喊琛琛回家吃饭,琛琛没有反应,只是一个劲地在操场上跑。妈妈放下工作,带着琛琛辗转在长沙、广州看病。两岁半的时候,终于确认是孤独症。

  当时,医生诊断完了只说了一句话:“自己康复去。”原来,医院也没有治疗办法,只能让患儿家长去找康复机构。琛琛是湖南娄底市第一个确诊的孤独症儿童,妈妈不得不在周围人异样的眼光中,四处寻找康复机构。

  康复需要大量时间,她就把工作辞了;需要大量金钱,她就向亲戚朋友借;需要持久的耐心,她就日复一日地训练,仅教会孩子上厕所就用了三年时间。“他很漂亮,不是吗?他依然是上天送给我的最好的礼物。”妈妈看着琛琛说。

  5岁的青青重复辨认卡片上的饼干,爸爸教她认识饼干用了两年。

  3岁半的纬纬在个体训练课上,自己搭起了积木,妈妈说这是小房子,于是他一节课都指着积木反复说:“小房子,小房子……”

  4岁的奇奇最爱绕圈跑,不会说话只尖叫,一见到陌生人还喜欢把手放到嘴里。

  琛琛、青青、纬纬、奇奇,他们都是孤独症儿童,也叫自闭症。这是发生在儿童早期的心理发育障碍性疾病,刻板、多动、爱转圈、不会说话、痴迷数字、存在社交障碍,目前无法治愈,相当一部分儿童的障碍持续到成年,生活无法自理。孤独症患者也被称为“星星的孩子”。

   据北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会副会长贾美香介绍,该疾病病因不明,只明确跟遗传因素有关,但具体原因尚不清楚。康复的手段主要是早期干预,越早干预效果越好。

  近年来,我国孤独症患者发病率明显升高。2001年,6省市的抽样调查中,发现孤独症人群占了1%。。2004年北京市的调查发现,患病率上升到1.5%。。以此类推,全国患病人数约在100万―150万之间。

  然而,这仅仅是保守估计。据贾美香介绍,这两次调查的结果与美国精神病学权威学术机构的报道比较接近。美国疾控中心3年前的一份报告中显示,每150人里就有1人患有孤独症,最新的研究表明,大约每91个美国孩子中就有一个患者。

  北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲指出,我国是人口大国,孤独症患者的比例也在上升。但是,他们始终沉默寡言,一辈子生活在孤独的自我世界里,无法融入社会。

  2001年,孤独症首次被列入全国残疾儿童调查中。调查显示,孤独症已成为儿童精神致残的最大病种。

  2006年,中国残联将孤独症正式划入精神残疾的类别,其康复训练纳入“十一五”发展纲要,明确在各地建立康复训练机构,包括北京、上海、广州、深圳等31个试点城市。

  2007年底,联合国通过决议,将每年的4月2日定为世界孤独症日。

  80%患儿无任何康复措施

  在孤独症的救助方面,立法保障、康复机构、政府补贴等政策过于单薄;特殊教育、就业、托养服务等政策刚刚起步

  2009年5月,中国精神卫生协会孤独症委员会开展了“孤独症群体的特殊需求和特殊服务情况的调查”。调查发现,在孤独症的救助方面,立法保障、康复机构、政府补贴等政策过于单薄;特殊教育、就业、托养服务等政策刚刚起步,难以满足他们的需求。

  按照美国一位经济学家的计算结果,每位孤独症人士一生的支出达到300万美元。2009年,美国将孤独症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌,决定投入更大量的资金和人力。在我国现阶段,一般情况下一个孩子的康复费用每年需要1.5万―3万元。

  因费用高昂、康复机构匮乏、发现太迟等原因放弃治疗的患儿占了大多数。调查显示,大约80%的患儿无任何康复措施和帮助。

  记者在调查走访中发现,在早期筛查、早期诊断、早期干预的体系建立上,我国暂时还无法实现,因为有资质的专业人员屈指可数。这造成了2/3的患儿往往要在两家或三家以上机构就诊,绝大部分需要跑到北京、广州等大城市才能得到确诊。

  在最重要的早期干预康复环节,公办的机构很少,约70%的康复机构都是民办。

  北京五彩鹿儿童康复和研究中心的创办人孙梦麟,6年前回国后创办了该康复机构。她没想到国内并没有统一认可的训练方法、专业人员,只能自己从国外高薪聘请专家,培训师资。至今,她个人及其团队已经投入了七八百万元,也有了让四五十名儿童回到正常学校上学的成绩。

  “可是,因为缺乏统一的干预规范,很多机构用一些五花八门的训练方法,根本没有效果。根据国际自闭症研究中心的科研数据证明完全无效的几种方法, 一些机构还在广泛使用。而我们这些引进科学方法的机构又得不到国家的政策、法律支持,资金上也面临困难,陷入两难的境地。”孙梦麟说。

  康复训练费用高昂,但也只有少数儿童可重返正常学校。绝大部分只能到特殊教育学校就学,生活、医护康复、就业等福利保障比较缺乏。

  为了挽救孩子,绝大部分家长有一方放弃了事业,有家长甚至移民国外求医。“自闭症是社会问题,可现实是,它成了每个患儿家庭的负担。”有家长这样总结。

  谁为他们提供养护服务

  依托社区开展孤独症人士生活照料、康复养护、技能培养等综合性服务项目,培育和支持社会组织、服务机构等。

  作为我国最早研究孤独症的权威专家之一,几十年来,贾美香一直放不下的一个心结,就是成年孤独症人群的养护问题。“父母走了,谁来管他们?”她说。

  美国电影《雨人》的答案是,让弟弟照顾孤独症的哥哥;《海洋天堂》里,阿福抱着海龟笑了;现实版“阿福”  “他们是无辜的孩子,我们应该伸出手拉一把,让他们也能感受世界的美丽。”贾美香说。她呼吁成立大龄孤独症人群庇护工厂,让有动手能力的患者做一些力所能及的事情,如做蛋糕、手工、陶艺、绘画等,给重度患者提供养护服务等。

  2008年《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》下发。2010年,国务院办公厅转发中国残联等部门和单位关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设指导意见,其中专门提到孤独症儿童的康复和教育。

  2009年中残联与财政部共同启动了“阳光家园――智力、精神和重度残疾人托养服务项目”,将在2009年至2011年,为包括孤独症在内的该类人群的公益性和民办托养服务机构、家庭提供资助。

  我国残联将在“十二五”发展纲要中继续提出孤独症的工作内容,包括孤独症儿童的特殊教育、托养服务机构建设、孤独症家庭财产信托问题的调研,依托社区开展孤独症人士生活照料、康复养护、技能培养等综合性服务项目,培育和支持社会组织、服务机构等。

  随着政策越来越明朗,大部分家长也从一开始的茫然无助转变为勇于面对。正如琛琛妈妈说的:“上天选择了我们作为孤独症儿童的家长,是因为我们足够优秀,能够做得更好。”