黄尚志:技术应用要遵循医学伦理学原则

2010-10-22 09:16 来源: 科学时报
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阅读延伸

  基因歧视(Gene Discrimination)是指随着科学技术的发展,人们有可能从基因的角度对人类全体的遗传倾向进行预测,这些遗传信息的揭示和公开,将对携带某些“不利基因”或“缺陷基因”者的升学、就业、婚姻等社会活动产生不利的影响。基因歧视可以是针对一个人、一个家族或一个种族。携带有肿瘤、心血管病等高发疾病的基因,或嗜烟酒、犯罪倾向基因以及智商、性格、生理特征基因,确定着某种倾向,即或者是机体发育期中的重要随机事件,或者也许终生不表现。在社会活动中因此而受到不利影响和歧视是不公正的。(黄尚志提供)

编者的话

  3名考生参加佛山市公务员招录考试,因查出携带地中海贫血基因被取消录用资格,于是将组织体检的佛山市人力资源和社会保障局告上法庭,该案也被称为“中国基因歧视第一案”。上月,这个案子以3考生终审败诉而告结束。就这样,基因歧视,不再是学者的杞人忧天,它已经实实在在地落地,今天,是佛山的三个考生,明天,可能就是你我他。尽管佛山中院已提出司法建议,建议对没有明显临床症状的地贫患者能否进入公务员序列进行调研;但是,如何使更多的人能够免于基因歧视,还有很长的路要走。本报编辑部约请中国医学科学院基础医学研究所、北京协和医学院医学遗传学系研究员,WHO遗传病社区控制合作中心主任,中华医学会医学遗传学分会常委,国家人口计生委专家组成员,全国产前诊断顾问组成员,中国优生优育协会副会长黄尚志和南方医科大学教育研究与督导评估中心教授林新宏与读者分享他们的思考。

  佛山案例之所以引起法学界、遗传学界、伦理学界的热议,成为网络的热门话题,是因为它是货真价实的基因歧视,提醒人们,世人所担心的问题在中国确确实实发生了

  现代科学的发展为人类的生活改善提供了前所未有的促进,人们从中获得了方便和利益。但是,“不经风雨怎能见彩虹”,人类对事物的认识除了正面的了解之外,常常需要经历反面的教训,而且这反面的教材能让人们了解原先未曾想到的事情,因而对事物了解更深入更全面。佛山案例就起到了这种作用,使人们真实了解到对于遗传信息的本身用途之外,还会出现误用和滥用。

  科学上的某些发展如果应用不当,就会导致伤害的事例不胜枚举。最显著的是原子能的开发,它为人类提供了新的能源,但也被应用于军事,成为屠杀的威慑武器。遗传学的发展、基因分析方法的确立和应用,为人们探索遗传性疾病的奥秘开启了大门,为遗传病的临床诊断和产前诊断提供了手段,为患者和家庭解除了疾苦,也使个性化治疗成为可能。遗传信息不仅关系到本人,还涉及到其亲属,因此遗传信息属于个人的隐私,只能为个人及其家庭为预防遗传病所使用。这就要求提供遗传检测的机构为服务对象保守秘密,不得向第三者泄露,以免因此而受到伤害,这就是遗传服务中的伦理学问题。

  佛山案例是发生在中国的涉及基因歧视的典型案例,它并未结束,我们从中可以获得许多启示。

  1.相对传统医学来说,遗传学还是一个新兴的交叉学科,专业性很强,人们的知识还不够普及。一般非专业人员对遗传病的了解还很肤浅,容易产生误解。例如,地中海贫血是一种常染色体隐性遗传病,两个基因都有缺陷时个体才会患病,而只携带一个突变基因的个体不是患者,表型是正常的,在遗传学专业术语中被称为杂合子(或通常所称的携带者)。常染色体隐性遗传的杂合子没有临床症状,也永远不会成为患者,生活和工作都不受影响。杂合子与患者存在本质的差别,不能等同起来。但佛山案例中就发生了这样推演的错误,以致将杂合子个体说成是血液病患者。

  2.其次是技术的适用问题。这项技术应用要遵循医学伦理学原则,应该严格控制在医学的范畴内。提供这种服务应该是服务对象的知情选择,是为了医学的目的、病人的利益,而不是为了遗传检测机构的利益,或被用于其他目的。人们寻求遗传检测是为了防病治病,不应因此而受到伤害,因基因缺陷而受到歧视。在中国南方省份地中海贫血高发地区,进行杂合子筛查和基因检测,其本意在于发现杂合子,进而向同为相同基因杂合子的夫妇提供首次妊娠的产前诊断,预防地中海贫血患儿的出生,这完全是为家庭着想。如果出于其他目的,就是遗传检测技术的滥用,必然会发生基因歧视。如,获取遗传信息以决定雇佣或辞退雇员,用来确定是否提高健康保险费用或拒绝保险等。

  3.负责任的遗传学家需要认真考虑,除了可能的基因歧视,在我们的遗传服务中如何避免伤害的发生。例如,当人们还不能确定易感性与真实的患病之间的区别时,“基因体检”“基因CT医院”提供的服务会不会被误解,产生不良的负面心理作用,以及可能的基因歧视。

  4.本来有许多事,我们的出发点是好的,但由于宣传不够或执行中出现偏差,不能获得预期效果。例如,婚前检查本是一项很好的医学服务,是一次接受生育医学的机会,但在强制性婚检取消后,婚检率立即下降几乎到零;现在实行了免费婚检,接受服务的人仍然寥寥无几,其原因到底是什么?是我们的服务内容有限?青年男女怕麻烦?还是宣传解释不够,人们因担心而回避这项服务,担心检查出问题将会被“禁止婚姻”?

  佛山案例之所以引起法学界、遗传学界、伦理学界的热议,成为网络的热门话题,是因为它是货真价实的基因歧视,提醒人们,世人所担心的问题在中国确确实实发生了。通过一个真实的案例解决一个认识问题,这也是学术界执着于此的原因,希望类似事件不再发生。该案二审已经结束,结局出乎人们的预料,也许是由于当事人的具体诉求使法官难以决断,因为这是一起“民告官”的公案,在许多头绪厘清之前,判决行政败诉是一件难事。但迹象表明,佛山案例已经引起法官们的思考,在宣判之后,法官就基因检测问题向佛山人事部门提出了司法建议。

  佛山案例引起了人们的注意和重视,称之为“基因歧视第一案”,那么会不会有第二案、第三案呢?根据目前有关方面的认识现状,此类案件恐怕不会绝无仅有,今后还有可能发生——如果我们不解决认识问题的话。

  当2000年人类基因组计划公布人类基因序列时,就强调了可能的基因歧视。而早在1995年美国的参议员就提出了反对基因歧视的法案,历经13年,美国国会终于在2008年5月通过了这个《基因信息不歧视法案》(The Genetic Information Nondiscrimination Act,GINA)。在中国,为了有效地制止各种形式的基因歧视,立法是必不可少的,但实现它可能有一段历程。不过可以预见,它不会超过美国人民等待的时间。我们期待着,并要为这一天的到来作出我们的努力。

  (作者为中国医学科学院基础医学研究所、北京协和医学院医学遗传学系研究员)