“罕见病患者”不应被抛弃 政策要支持药物研发

2011-3-22 08:24 来源: 《江南时报》
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     由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药 品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承 担治疗费用。

  罕见病,只不过是就概率而言。按世卫组织定义的“发生率“计算,我国现阶段罕见病患者总数已然超过千万。遗憾的是,如此庞大的人群 并未得到适当救治。现实注定如此沉重:面对昂贵的进口特效药,众多患者或“倾其所有”或“无奈等死”。文明时代的悲哀,莫过于见证同胞苦难却不救赎,莫过于容忍贫困、疾病夺去不幸者性命。如果说,全社会无法关注到每个个体悲剧,那么,当“罕见”叠加,直至汇作千万之巨的病患,不论民间还是职能部门,都该拿 出更多良心与担当。

  对于罕见病患的遭遇,如果公众了解如下事实,想必能愈发洞悉制度的不完善:其一,我国对罕见病治疗费用尚无保障政策;其二,我国对 “孤儿药”的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持。也就是说,相关单位既未给予患者专门补贴,也没有通过政策工具激励此类药物研发。这些无形间强化 着患者的现实无力感。

  救助特殊病患,是公共部门天然职责。于此事上,职能部门亟待在“直补”与“让利”两方面发力。直接层面,建立特殊人群医疗保障兜底 制度。对“孤儿药”消费进行政府补助,降低个体家庭医药负担。更深层面,降低孤儿药进口关税、运用国家科技资源展开联合开发、统一购进相关药品继而低价售 给患众……凡此种种,皆是职能部门合格履职的必要之举。

  此外,在罕见病一事上,我们呼吁民间慈善也参与“埋单”。毕竟,社会的冷暖,固然系于公权机构的依法履职,但也必须诉诸民间的互济互助。