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“高科技”基因检测乱象:老人被骗30万后投河

2016.8.18

  直到投河自尽的前一刻,陈伟珊仍然没想通,自己辛辛苦苦攒了一辈子的积蓄,怎么就变成了六大本基因检测报告。

  近300页全彩色印刷的报告里,除了用陈伟珊根本看不懂的表情符号标注各种癌症的易感性外,唯一“说人话”的地方就是建议她购买各种保健品。

  “基因”正在从神秘的科学塔尖走向每个人的生活,和它一起蔓延开来的还有各种各样的基因检测产品。北京大学细胞生物学博士李功昆(化名)认为,基因的确决定表型,但如果机构宣称某个基因可以决定某种表型,那就“纯粹是忽悠人、骗人,完全没有任何依据”。

  综合《中国青年报》 现代快报/ZAKER南京记者 安莹

  事件

  一辈子的积蓄没了,老人绝望投河

  6本又厚又沉的基因检测报告成了陈伟珊无法承受的重量,每本报告的内容大同小异,“把名字遮上根本分不清属于谁”。但是去年年初,这些看起来还有些艰涩难懂的概念,还被陈伟珊当做打开未来大门的敲门砖。

  那个时候,陈伟珊被邻居推荐而接触到一种保健品,并来到保健品公司的总部参观。在江苏省江阴市塘镇务了一辈子农的陈伟珊带着老伴,住进了公司总部豪华的星级酒店。她听说,砸一个“金蛋”就能得到一个做基因检测的机会,据说这种神奇、高端的高科技对儿孙的将来“很有帮助”。更何况,砸“金蛋”还可能中4.8万元的奖金,同时以折扣价买到保健品。

  就这样,这个掌握全家财政大权的老太太毫不犹豫地把老伴的退休金和儿子的私房钱全砸了进去。30多万元,就这么没了。

  今年3月14日,满满一大箱子从头到尾没卖出去几瓶的昂贵保健品,和再也没有被动过的崭新的基因检测报告,成了压垮她的最后一根稻草。

  刚出正月没几天,陈伟珊一声没吭地投了河,留下一大堆眼看就要过期的瓶瓶罐罐,每个都值两三百元。而那些看上去很“高科技”的硬壳书,陈伟珊看不懂,家里其他人翻都懒得翻。

  陈伟珊的死,在这个镇子上没有激起一朵像样的水花。抱着“挽回损失”的心态,她的儿子到上线家大闹一场,最终拿到了5万多元的补偿金,对方还承诺他们每年年底能继续拿到“分红”。

  调查

  基因检测报告不是“生命说明书”

  李功昆认为,许多机构的检测过程没有问题,但是从实验检测结果到外在的表型判断,“那就是胡诌了”。尤其是一些以“儿童天赋基因检测”作为噱头的机构。

  现在,网上随便一搜就有一大堆的基因检测机构,还不断有人鼓动新人加入这个“已处于爆发前夜的千亿级市场”,“比尔·盖茨预言,下一个世界首富来自这个行业”“蓝海就在眼前,看你能不能把握”。

  一位网名为“国宝”的母亲拿到儿子的基因检测报告后,失眠了整整一夜。她怀疑儿子赌博成瘾风险高,平时也爱玩电子游戏,是因为自己在怀孕期间天天打麻将。“感谢这份神奇的基因检测,爱他就给他最好的。”她总结道。

  经过“权威”的基因检测,网名“政希的角本”的母亲再次确定了儿子Oscar在绘画方面的惊人天赋,“21世纪的达芬奇横空出世。”她兴奋地在微博上昭示天下。陈大宝则发现女儿“运动天赋极强”,“朵儿以后要变奥运冠军了”。

  这些大多生活在二三线城市的年轻母亲,用自己的亲身经历说服一大批将信将疑的家长。但她们的真实身份,却是基因检测机构的“代理商”。流传在她们朋友圈里的儿童天赋基因检测显得十分“高大上”,价格也令人咋舌。

  不久前,一家公司打出广告,推出了6600元的儿童智商基因检测套餐和5100元的男女性格、嗜好配对基因检测套餐。而在淘宝网上,只需要299元,就能检测孩子的体育、音乐、数学、阅读、学习能力、专注力、创新性、抗压能力、纠错力,拿到一份珍贵的“生命说明书”。

  但在李功昆眼中,这份被家长们视若“人生密码”的检测报告,与废纸无异。

  包括天赋在内的表型是由很多个基因决定的,它们究竟是以什么样的关系来影响孩子的智力、身高、天赋,目前既没有研究成果,也没有科学依据。通俗地说,人的基因组是一本字典,测序就是查字典。但天赋是个相当复杂的句子,靠翻字典无法理解它的意思。

  新加坡陈笃生医院医生、北京大学临床医学博士徐传辉也告诉记者,基因在人类的疾病、天赋、性格、情商等方面起着很重要的作用,但以目前的科研进展来说,通过基因测序来了解性格、特长、智商,还为时尚早。

  在缺乏基础研究理论支持的情况下,至少迄今为止,还没有哪些商业机构能够提供足够可信的基因测序,预测儿童天赋,很多检测机构确实是打着高科技的幌子来欺骗消费者。

  基因检测

  缺乏管理办法

  某机构技术人员透露,基因检测产品成本3000元卖5000元的也有,成本200元卖两万元的也是业内现实状态。他不愿说出自己的名字,“害怕有一天会被公众唾骂”。而在某大型基因测序公司工作的张女士则告诉记者,对于市场上形形色色的天赋基因检测机构,国家目前没有出台具体的管理办法。

  据了解,只有国家卫计委批准的试点单位和拿到国家食品药品监督管理总局颁发的医疗器械注册证,才是合格的机构。目前在全国范围内,涉及基因检测概念的正规公司有200余家。2014年2月,中国国家食品药品监督管理总局和国家卫计委曾联合发布一纸“叫停令”,以前所未有的强硬态度整顿基因测序行业,但并未对良莠不齐的现状产生明显影响。

  李功昆认为,靠谱的基因诊断和基因测序应用的确是有价值的,政府不可能“一刀切”地限制其发展。而对于所谓的天赋基因检测,即使拟定管理规范也必然“特别模糊”。因为基因测序本身没有问题,有问题的是如何解读它,而在这一领域,新的研究成果还在不断出现。

  现状

  江苏多个三甲医院开展基因检测

  基因结果出来后,面临无人解读的尴尬

  如今,一度“高冷”的基因检测正在瞄准普通人群。38岁的王先生家族有癌症史,他一直担心同样的命运落到自己身上,知道有基因检测这回事之后,他便在网上找了一家基因检测公司,标准检测包999元,在网上下单后收到一个采样盒,按照说明采样后寄回即可。一个礼拜之后,就收到一份基因检测报告。

  基因检测机构在网上遍地开花,在百度中输入“南京成人基因检测”后,就跳出约338000个结果。尤其是在互联网上,基因检测几乎被宣传成无所不能。现代快报记者也了解到,目前江苏不少三甲医院都开展了基因检测的项目,比较常见的是产前基因检测和肿瘤基因检测。而一些体检中心和社会机构也以“预防医学”为指导,推出基因检测的体检项目。

  江苏一位临床基因的专家告诉记者,基因检测十分复杂,其实目前基因检测的技术并不成问题,最大的问题是基因结果出来后专业人员解读的问题,当人们拿着一套犹如“天书”的基因密码时,一般的检测公司根本做不到细致的解读,也无法和疾病关联起来,那么从临床价值来看,基因检测的作用就几乎为零。在我国,能够做到基因全面解读的专家并不多见,因为我国没有相关学科,而国外已经有了一成套的遗传和基因组学学科。

  现代快报记记者了解到,江苏2010年出台了基因检测的相关技术,规定必须使用经国家药品监督管理局(SDA)批准合格的临床检验试剂开展临床基因扩增检验项目。从事遗传病临床基因扩增检验的医疗机构,应具备相应的医学实验室诊断技术平台。

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