甘肃146个尘肺病人的希望 艰难的维权之路

2011-2-15 11:04 来源: 南风窗
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  过去几年的春节,对于“活一年算一年”的他们来说,只是又一次跑赢了死神,但同时意味着离死神更近一步。但今年春节,挂在他们口边的话是“希望能多活几年”。

  他们,是甘肃省武威市古浪县的146个尘肺病人。2010年12月18日,沉默了几年的他们,选举了3个病人代表周俊山、马俊山、李发金,并每人100凑了5000元的经费,第一次主动走出大山,前往北京寻求社会和媒体援助,并在微博发出求助信息。

  这一次尝试性的生命探索,带回了志愿者、网友捐款、各方媒体,以及外界触动之下的政府行动,希望的气息开始在这个小镇涌动。

  被唤起的希望

  2011年1月22日,第一批赴北戴河洗肺的3人――李发海、马俊山和杨德兴回到古浪县黑松驿镇庙台村。

  “洗肺有用”,“他们洗完,看上去也脸色好多了”,围观记者的尘肺病患者略显兴奋地说。

  年后,大年初八,尘肺病代表周俊山和镇书记将带队,每批30人,由古浪赶赴北戴河洗肺。

  洗肺的费用,来自2010年1月21日武威市政府向全市发动的募捐。截至22日晚,已收到捐款478万元,其中有武威市委、市政府拨出的100万元专款。据悉,这批捐款将设为专项救助资金,用于对尘肺病患者的治疗。同时,省卫生厅将在古浪县医院设立专科门诊。

  1月21日和22日,央视《看见》栏目分上下集播出《古浪,冬天里的童话》,收视率达到1.03%,这意味着古浪获得了上千万人的关注。随后,《中国青年报》、凤凰卫视、《华商报》的报道团队也逐渐抵达。

  但在此之前,古浪一直在沉默。1999年第一例尘肺病人死亡,2006年第二例死亡时,他们都不知道这是什么病。

  悲剧要回溯到1996年,黑松驿镇庙台村一批村民前往酒泉市肃北县马鬃山“460”金矿当采矿炮工,年收入有三四千元。对于这个今天人均收入仍不到1700元的贫困山区,马鬃山如同梦中的天堂。于是,接下来的两年,第一批务工的村民陆续带上了自己的兄弟、姻亲前往“掘金”。这种家族式的打工模式,正是日后噩梦的开始。

  2003年到2005年,曾在矿上打工的村民们陆续发现自己“咳嗽、胸闷”,干不了重活,所以不得不终止了去马鬃山。在发病初期,大多数人被误诊为复合性肺结核、粟粒性肺结核等病进行治疗。2010年初,古浪县政府组织务工人员进行统一检查,确诊124例尘肺病;12月,确诊病例达到157例;共11人死亡,古浪县现有尘肺病人146人。

  不幸在这里表现得如此相似:患病的均是青壮年,是家里的顶梁柱;均为看病耗尽了积蓄,并欠下债务,少则两三万,多则10几万。“每一个尘肺病人都是一颗炸弹,随时炸碎一个家庭。”参与古浪尘肺病救治的网友“北京厨子”说。

  在黑松驿卫生院的长廊,记者问起尘肺病患者他们前几年的生活时,有人吐出两个字: “等死。”

  “我们没有社会竞争力,没有贡献,就是社会的负担。”35岁的二期尘肺病患者赵文玉说着,眼镜背后的眼神突然暗淡下来。在他们自己看来,得病是自己“命不好”,与社会、政府无关。在他们的字典中,从来没有社会责任和政府作为这些字眼。正在发生的一切,在他们,如同恩赐。

  其中一些人,也在慢慢改变。最早上微博的周俊山,现在是个“围脖控”,而在黑松驿镇,李发科等也常常低头玩弄手机上微博。

  年后的“洗肺”,给他们的或许不仅仅是多几年的寿命,还有尊严,以及日渐渗入的现代公民意识。

  迟来的生命券

  但是,并不是每个人都有幸握到这张迟来的生命券。

  36岁的马江山,是离死神最近的患者。2010年,他曾5次住进医院,但每次他都挺过来了。2011年1月26日,刚刚出院回家几天的他,再度住进医院。

  他有3个哥哥:马福山、马俊山和马召山,分别是尘肺病一期、二期、二期患者。这种家族式的患病,在庙台村和萱马河村比比皆是。

  陪在他身边的是刚从北戴河洗肺归来的马俊山。马俊山经常劝慰弟弟,“等春天暖和一点,身体好一点,就去洗肺,洗完肺就好了。”

  尘肺病是不可逆性的,得了以后不可能治愈,只能延缓生命。而到了生命的最后几个月,病人只能一直坐着或跪着,平躺会导致窒息死亡。马江山已经坐着两个多月了。马召山说:“他还是希望洗肺,洗不成功也心甘情愿。”

  告别的时候,马江山伸出两根手指,对记者说:“两年,再活两年就好,看着孩子长大一点。”他有4个孩子,大的12岁,小的是一对5岁的双胞胎。

  在过去12年中,共有11个尘肺病人死亡。

  张家河村的二期尘肺病患者马永山在2010年6月8日死于内蒙古乌海矿难,与他一起遇难的还有20岁的儿子。拿出儿子的照片给记者看,马永山的媳妇尚志芳悲痛得难以自抑。为什么患有尘肺病,还去煤矿做工,还让儿子去?这个问题如鲠在喉,却问不出来。与其他尘肺病患者家庭一样,这一家也因治病欠下2万多元的债务。

  过年,对于她来说,如同桌面的一堆麻花――西北农村过节必须做的食物,只剩下象征意义。

  其实,洗肺并不如想象中“昂贵”。马俊山等在中国煤矿工人北戴河疗养院进行双肺大容量灌洗治疗,每人大约9000元。据疗养院的副院长张志浩介绍,规范的全肺大容量灌洗治疗接受一次或两次就可以了,“洗肺”后患者寿命甚至可能延长20年。关键的问题在于,在此之前,这些尘肺病人甚至不知道“洗肺”。“如果知道洗肺有用,借钱都去洗了。”尘肺病二期患者赵文玉说。

  政府也积极相助。2010年初组织统一免费检查后,古浪县将尘肺病人纳入农村低保和新农合医疗保险救助范围。获得了最基本的生活保障,医疗费用得到95%的报销,从11月25日起,实现全额报销。2010年,古浪县投入救治救助资金300多万元。这对于财政收入刚突破亿元的国家级扶贫县古浪县来说,已是难以承受之重。

  但若非周俊山们走出去,火兴才、“北京厨子”等走进来,更多的尘肺病人只能坐着等待死亡。

  艰难的维权之路

  走在黑松驿镇的街头,好像一下子回到了上世纪80年代。唯一与现代世界连接的,是镇边高耸的中国移动信号发射塔。同样隔绝的,还有人们的意识。

  2009年12月,《中国经济时报》记者火兴才到来之前,患者们都不知道“维权”两个字。现在,“维权”与“洗肺”,已并列为他们春节后的两大任务。

  2011年1月13日,“开胸验肺”的尘肺病维权人士张海超来到古浪,第二天,1月14日,甘肃古浪尘肺病自救小组成立。在记者火兴才的协助下,7名行动代表――孙学祥、孙学虎、马召山、赵文祥、张太山、杨进林、韩天文,在1月17日走出古浪,打算从西安到郑州,再向北京进发。结果在郑州就被截了回来。

  对于走出去维权,行动代表之一的张太山说:在家等死,不如出去转转。问及如何维权,他说:“寄希望于媒体报道和政府。”

  在2009年8月和2010年8月,古浪县曾两度组成工作组赴酒泉市肃北县就维权事宜进行协商,两次赴会的古浪县劳动监察大队的徐述才颇无奈地对记者说:“至今未有酒泉方面的任何表态,进展不大。”从某种程度来说,古浪县政府与患者一样,都是受害者。

  尘肺病属于职业病。按2002年5月1日起施行的《中华人民共和国职业病防治法》第五十二条规定,职业病病人除依法享有工伤社会保险外,依照有关民事法律,尚有获得赔偿的权利的,有权向用人单位提出赔偿要求。按2004年1月1日起施行的《工伤保险条例》,提出工伤认定申请需要提交工伤认定申请表、事实劳动关系证明材料、职业病诊断证明书。

  “现在搜集证据最重要,只有确定劳动关系,才能展开维权。目前只有两个人提供了合同,1个人提供聘书。”徐述才说。

  与官方的努力同时进行的,还有维权意识刚刚萌发的尘肺病患者。

  活跃的周俊山是最早做出努力的,在2010年5月16日,他向古浪县县长朱星海递交了法律援助申请,最后获拨6万元法律援助为专项经费,并把129人的身份证复印件和鉴定书原件递交给司法局律师。

  尘肺病自救小组组长李发科在河北英陆律师事务所的帮助下,向肃北蒙古族自治县劳动争议仲裁委员会寄出了《李发科诉马鬃山镇矿业总公司工业公司劳动争议仲裁申请书及证据材料》,材料包括同村患者杨自发的务工合同、古浪县公安局签发的《边境管理区通行证》、工资单、工资欠条、税表等。李发科表示要等待马鬃山方面的回复。

  但由于当时大多数患者并未与矿主签订务工合同;加之岁月年久,务工的一些金矿、煤矿已几易其主;2007年甘肃省对小煤窑进行整顿关闭,原马鬃山镇的煤窑归并到肃北县等原因,古浪尘肺病人的司法维权之路并不好走。

  据媒体报道,酒泉肃北县人事局局长说古浪县没有那么多人到马鬃山打工,在他那有记录的只有16人。而患者们反映的务工时间最长的金矿矿主潘占林则说,金矿不可能导致尘肺。

  2010年8月18日和11月23日,甘肃省两次召集酒泉、武威两市,古浪、肃北两县有关领导,召开协调会议。“如果年后维权有新进展,我们可以最后一批去洗肺。”张太山说。“如果维权不成功,我们还会继续出去。”