染色体遗传病作怪 21岁女孩身体僵硬拿不起笔

2011-1-28 14:07 来源: 钱江晚报
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  扶着妈妈的手,颤颤巍巍地坐起来,昨日,在省立同德医院的病房,见到记者来采访,21岁女孩小海(化名)露出难得的笑容:“躺了这么久,骨头都酥了!”最让她庆幸的,则是自己的双脚,可以随意地变换姿势,左手的力量也在慢慢恢复。这在以前,几乎是不可想象的事情。今天上午她就可以出院

  大三女生无力走路,四处求医

  从去年12月开始,小海的身体变得僵硬、无力,只能在家人的搀扶下走路,左手无力,连右手执笔都已经很勉强。12月18日,勉强参加完大学六级英语考试后,大三女生小海开始四处求医。

  “我们老家的医生查不出原因,可那时候,我已经不是没力气走路了,睡觉的时候,两边肩膀痛的厉害,整夜整夜睡不着。”小海哭着求妈妈:“我们早点确诊,早点手术吧!”

  在亲戚的介绍下,他们找到了省立同德医院神经外科主任金心。金心一看片子,大惊:“从大脑到颈椎到胸椎,都有肿瘤,最危险的,是颈椎里的肿瘤,它非常靠近控制呼吸的神经系统,如果不手术,可能抑制呼吸,会有生命危险的!”

  颈椎一打开,活像教科书

  金心说,小海患的是多发性神经纤维瘤,是一种常染色体显性遗传病。这种病,并不罕见,很多人身上一颗一颗的小疙瘩,可能都与此病有关。她的特别之处在于,她的神经纤维瘤长到了脊柱之中,仅颈椎的7节关节中,就长了4颗肿瘤,而且,这4颗肿瘤几乎囊括颈椎肿瘤的所有类型,“除了先天性肿瘤外,其他病理类型的肿瘤,都有;从位置看,椎管内、骨髓内、椎管外的肿瘤,她都长全了;她的颈椎一打开,就是一本活的教科书。”

  小海的妈妈回忆说,小海的爷爷、爸爸、小姑身上,都长过拇指大的小疙瘩,但都不严重,“没想到,落到她身上,竟然这么严重。”

  他们找过很多医院,不是找不出原因,就是医生不敢下刀:“颈椎里神经很多,有医生说,一不小心要瘫痪的!”

  在和金心谈过之后,小海决定,在杭州手术:“不手术,也危险,还不如手术。我相信医生!”

  显微镜下,静脉丛生中划刀

  通过显微镜下记录的手术视频,昨日,记者观看了手术全过程。

  麻醉完成后,小海趴在了手术台上。金心从她后颈处划开一道近20厘米的口子,将整个颈椎暴露出来。

  手术的第一步,是将所有肿瘤暴露出来。金心小心翼翼地用磨钻截断颈椎两侧,将保护颈椎中神经的椎弓一节一节地打开:“你摸摸脖子,后颈处的突起,就是第七节颈椎的椎弓。”

  颈椎一打开,3个肿瘤挤挤挨挨地出现在前,“第四枚肿瘤在髓内,藏在后面呢!”

  在显微镜的帮助下,颈椎内的硬脊膜、血管、神经被放大。但手术的细致程度,却让人连深呼吸都不敢。“颈椎1、2椎体包裹着人体的高位脊髓,这部分脊髓一旦受到损伤,人会因为呼吸和心跳骤停立即死亡,连抢救的机会都没有。而从医学上来说,第4节颈椎以上,就是高位颈椎,很多运动员颈椎受伤后瘫痪,就是因为第四节颈椎周边神经损伤的原因。”

  金心举例说,“我们切除最大的一枚肿瘤,它的直径足有2厘米,它的旁边,就是主导运动与感觉的神经;在肿瘤的压迫下,不少神经的功能已经失去,我们手术过程中就要尽可能多地避免伤害到周围的神经。”

  他小心翼翼地用电刀切断通往肿瘤的神经与血管,因为这里血管密布,静脉丛生,每一个步骤,都得缓慢再缓慢。

  15小时之后,4颗颈椎中的肿瘤被全部切除。此时,已是凌晨1:30。

  神经压迫解除,节后可望恢复行走

  麻醉刚醒来,小海就迫不及待地问妈妈:“我的脚到底怎样了?”她说,仿佛感觉到脚已经自己能动了。

  而今,小海已经明显感觉到自己的运动与感觉神经在复原中,“手术前我的手脚都冰冰凉的,一点力气都没有;可手术后,最明显的,就是手脚变得热乎乎的。医生说,神经与血管是不可分的,手脚变暖,那就是神经系统在复原的征兆。”

  而随着手脚慢慢可以自主活动,小海的心情也越来越好:“如果我的生命分为两次,那么第一次生命是爸爸妈妈给我的,第二次生命就是金主任给我的。”

  今天上午,小海就将出院,她说,自己最大的新年愿望,就是春节以后可以站起来,可以自己走路。金心说,这完全有可能。不过,他也提醒,因为小海患的是多发性神经纤维瘤,身体里还可能会继续长出肿瘤并长大,“不过,因为肿瘤是良性的,所以可能要过十几年才会压迫到神经。只要注意复查,就没问题了!”