重磅！国家卫健委联合发布第一批罕见病，纳入121种疾病

• 焦点事件

  
  新增126种药品 | 2023年国家医保药品目录发布

  　　中国青年报 新华社 新京报

  2023.12.13

  药品罕见病医保药品药品目录肿瘤用药
• 焦点事件

  
  中国学者首次发现命名一种新的口腔罕见病

  科技日报

  2023.11.29

  口腔
• 国谈“收官战”：罕见病药和中医药同进场

  科创板日报

  2023.11.21

  中医药罕见病
• 科技前沿

  
  首个治疗法布雷病rAAV基因药物临床研究启动，已完成首例治疗

  中国新闻网

  2023.11.10

  基因药物检验检测法布雷病
• 政策法规

  
  医政司发布患者安全专项行动方案

  卫健委

  2023.10.10

  医疗服务卫生健康安全专项
• 第十二届中国罕见病高峰论坛在长沙举行

  2023.9.11

  罕见病,论坛,生殖,方面,人群
• 噪音构成职业病的标准是多少

  互联网

  2023.7.25

  噪音
• 吕玮：希望成为和患者最有“缘分”的医生

  中国科学报

  2023.7.07

  吕玮
• 唯一药物即将退出中国：罕见病患者遇到罕见时刻

  中国青年报

  2023.6.11

  药物罕见病患者
• 唯一药物即将退出中国：罕见病患者遇到罕见时刻

  中国青年报

  2023.6.09

  药物罕见病患者
• 产品技术

  
  因美纳推出全新AI软件，可预测患者致病基因突变

  因美纳

  2023.6.05

  因美纳ai软件
• 约三成罕见病患儿5岁前病逝，专家建议设立专病中心

  澎湃新闻

  2023.5.30

  罕见病儿科
• ChatGPT在罕见病诊断的应用

  互联网

  2023.5.06

  医疗chatgpt
• 新型胰岛素胶囊，糖尿病患者的福音

  cnBeta.COM

  2023.4.21

  糖尿病胰岛素肠道胶囊
• 企业风采

  
  加速满足临床疾病诊断需求 金域医学新开发超600个项目

  中证网 红网时刻

  2023.4.06

  临床病原体精准诊断金域医学sanger测序
• 简述世界艾滋病流行现状

  互联网

  2023.3.28
• 关于HIV病毒（艾滋病病毒）的核酸检测介绍

  互联网

  2023.3.28
• 布鲁氏菌病有哪些检查

  互联网

  2023.3.13

  布鲁氏菌病
• 足细胞病的发病机理

  互联网

  2023.3.04

  足细胞病
• 足细胞病的临床表现

  互联网

  2023.3.04

  足细胞病
• 安徽省罕见病专科联盟成立 24家医疗机构首批加盟

  中国科学报

  2023.3.03

  罕见病
• 国家自然科学基金资助遗传与罕见病相关研究概况

  2023.3.02

  罕见病,遗传
• 罕见病患者不能“断粮” 报告发布

  中国新闻网

  2023.2.28

  罕见病
• 我国多措并举提高罕见病诊疗能力

  央视新闻客户端

  2023.2.28

  罕见病国家卫健委
• 张爱华：让透析患者有尊严地活着

  互联网

  2023.2.24

  透析张爱华
• 焦点事件

  
  英国《自然·医学》：全球第三例艾滋病治愈患者获确认

  互联网

  2023.2.22

  艾滋病
• “灵魂砍价”造福罕见病患者

  人民网-观点频道

  2023.2.16

  罕见病患者
• 慢阻肺患者吸氧流量是多少

  互联网

  2023.2.09

  慢阻肺患者
• 焦点事件

  
  19岁男孩患阿尔茨海默病！网友慌了：年轻人也会得？

  科技日报

  2023.2.07
• 19岁男孩患阿尔茨海默病！年轻人也会得？专家解读

  科技日报微信公号

  2023.2.07
• 关于肝结节的再生性增生介绍

  互联网

  2023.1.28
• 会议会展

  
  CGT Asia 2023第三届亚洲细胞与基因治疗创新峰会4月上海见

  CGT Asia 2023第三届亚洲细胞与基因治疗创新峰会组委会

  2023.1.06
• NEJM：在子宫内成功治疗未出生婴儿的罕见遗传病

  生物世界

  2023.1.05

  婴儿庞贝病罕见遗传病
• 焦点事件

  
  中国航母编队首次抵近关岛 美国发出了罕见警告

  网易

  2023.1.04

  美军中国军舰关岛基地
• 新型冠状病毒患者出现呼吸驱动过强的原因

  互联网

  2023.1.04

  新型冠状
• 焦点事件

  
  医政司发布罕见病医学中心设置标准，质谱“挑大梁”

  MIR医学仪器与试剂

  2022.12.30

  质谱罕见病
• 标准

  
  国家卫健委印发国家罕见病医学中心设置标准

  新华网

  2022.12.29

  标准罕见病医学中心
• 多耐是什么病

  互联网

  2022.12.28

  多耐
• 骨硬化病的概述

  互联网

  2022.12.27

  骨硬化病
• 科技前沿

  
  柳叶刀：Paxlovid可显著降低这类新冠患者死亡率

  生物世界

  2022.12.27

  柳叶刀新冠paxlovid
• 线粒体移植治疗罕见遗传病安全有效

  科技日报

  2022.12.27

  线粒体罕见遗传病
• 克罗恩病的流行病学

  互联网

  2022.12.26

  克罗恩病
• 克罗恩病的流行病学及发病病因

  互联网

  2022.12.26

  克罗恩病
• 科技前沿

  
  新冠患者尸检研究， 230 天后身体中仍有病毒复制

  GCTA

  2022.12.26

  病毒尸检新冠
• 关于乳腺佩吉特病的简介

  互联网

  2022.12.21
• 嗓音病的发病原因

  互联网

  2022.12.07

  嗓音病
• 焦点事件

  
  Genomenon展开4方合作，加速罕见病精准治疗药物

  Genomeweb

  2022.11.29

  精准治疗genomenon
• 政策法规

  
  抗癌药品和罕见病药品清单公布

  财政部

  2022.11.28

  抗癌清单
• 急性放射病的检查

  互联网

  2022.11.24

  急性放射病
• 经验性治疗糖尿病足溃疡的介绍

  互联网

  2022.11.16
• 企业风采

  
  “罕与光”公益项目正式启动 提升中国罕见病诊疗能力

  分析测试百科网

  2022.11.14

  罕与光因纳美
• 人造血细胞实现异体输注 改善罕见血型患者需求

  科技日报

  2022.11.09

  红细胞输血镰状细胞稀有血型人造血细胞
• 乙肝患者为什么会免疫力低下

  互联网

  2022.11.02

  乙肝
• 关于Whipple病的基本信息介绍

  互联网

  2022.11.01
• 罕见病种类已超一万种，2022年中国罕见病大会开幕

  互联网

  2022.11.01

  罕见病
• 共计2860种药品！达67%罕见病用药已纳入医保

  央视新闻

  2022.10.21

  医保罕见病
• 法国前总理患罕见病！病症严重，面容已发生变化

  互联网

  2022.10.13

  法国
• 关于蛋白质折叠病的介绍

  互联网

  2022.10.05
• 常染色体显性遗传病（AD）的简介

  互联网

  2022.10.03
• 线粒体脑肌病的病学进展

  互联网

  2022.9.11
• 线粒体病的发病机制

  互联网

  2022.9.11

  线粒体病
• 如何将干细胞输入到患者体内

  互联网

  2022.9.06

  干细胞
• 焦点事件

  
  脑机接口技术有望治疗严重残疾患者

  凤凰网

  2022.8.18

  瘫痪脑机接口
• 克罗恩病的流行病学

  互联网

  2022.8.18

  克罗恩病
• 关于血友病乙的流行病学的介绍

  互联网

  2022.8.03
• 血友病甲、乙凝血因子缺乏与出血程度的关系

  互联网

  2022.8.03
• 每天30克“抗性淀粉”有助降低罕见基因疾病人群患癌风险

  中国科学报

  2022.7.28

  癌症抗性淀粉基因疾病
• 焦点事件

  
  重磅！中国首个核酸产业园开工，背后有何玄机？

  互联网

  2022.7.26

  核酸上海产业园
• 旋毛虫病的流行病学及发病机制

  互联网

  2022.7.22

  旋毛虫病
• 旋毛虫病的病原学

  互联网

  2022.7.22

  旋毛虫病
• 成人型T细胞性白血病的流行病学

  互联网

  2022.7.11
• 贝切特病的概述

  互联网

  2022.7.04

  贝切特病
• 克山病的概述

  互联网

  2022.6.27

  克山病
• 肺结核引起的atm病是什么病

  互联网

  2022.6.20

  肺结核
• Burger病的症状

  互联网

  2022.6.17

  burger病
• Burger病的临床分期

  互联网

  2022.6.17

  burger病
• Burger病的概述

  互联网

  2022.6.17

  burger病
• 常染色体显性遗传病（AD）的概念和特点

  互联网

  2022.6.16
• 常染色体隐性遗传病（AR）的概念和特点

  互联网

  2022.6.16
• 项目成果

  
  临床质谱再获专家共识，助力罕见病的诊断、治疗与预防

  罕少疾病杂志

  2022.6.15

  罕见病孤儿病专家共识
• 皮肌炎患者的皮肤表现

  互联网

  2022.6.01
• 病料应该如何保存

  互联网

  2022.5.26

  病料
• 欧洲多国发现罕见疾病“猴痘”传播

  海外网

  2022.5.19

  病毒猴痘
• 糖尿病肌梗塞病例报告

  互联网

  2022.4.05
• 一例全麻患者心律失常病例分析

  互联网

  2022.4.05
• 一例木村病病例分析

  互联网

  2022.4.04
• 浅析中年患者糖尿病分型的鉴别诊断

  互联网

  2022.4.04
• 一例T幼淋巴细胞白血病病例分析

  互联网

  2022.3.30
• 一例罕见的狂犬病病例分析

  互联网

  2022.3.30
• 一例胰岛素瘤切除术后出现糖尿病病例分析

  互联网

  2022.3.30
• 一例左足复杂夏科关节病病例分析

  互联网

  2022.3.29
• 酮症酸中毒起病的DM患者的分型及治疗方案

  互联网

  2022.3.29
• 一例罕见的胃癌皮肤转移病例分析

  互联网

  2022.3.29
• 一例根尖区罕见异物病例分析

  互联网

  2022.3.28
• 一例患者发热、黄疸和呼吸窘迫诊断分析

  互联网

  2022.3.28
• 北京协和医院成功为血友病患者切除肝脏肿瘤

  中国科学报

  2022.3.27
• 一例患者在MM治疗期间继发了CML的罕见病例分析

  互联网

  2022.3.24
• 一例多西他赛可引起罕见体液潴留病例分析

  互联网

  2022.3.24
• 一例线粒体脑肌病病例分析

  互联网

  2022.3.22
• 一例副乳腺派杰氏病病例分析

  互联网

  2022.3.22
• 首都儿科研究所多学科团队精准防治罕见病患儿

  中国科学报

  2022.3.18

  罕见病精准防治
• 一例罕见的海洛因脑病病例分析

  互联网

  2022.3.16
• 一例肾脏轻重链沉积病病例分析

  互联网

  2022.3.16
• 浅谈克罗恩病与IgA肾病

  互联网

  2022.3.16
• 一例脑出血后脑死亡患者头颅CT影像学分析

  互联网

  2022.3.16
• 一例大龄苯丙酮尿症患者全身麻醉处理

  互联网

  2022.3.15
• 关于2型糖尿病合并透析的患者出现低血糖的处理

  互联网

  2022.3.15
• 一例罕见生殖器脱垂患者病发蝇蛆病病例分析

  互联网

  2022.3.15
• 罕见疤痕子宫破裂病例报告汇总

  互联网

  2022.3.15
• 罕见的弥漫性溶骨性骨转移的前列腺癌病例报告

  互联网

  2022.3.15
• 韦格纳肉芽肿患者周围神经病伴病例分析

  互联网

  2022.3.15
• 一例中心静脉导管误入肺静脉罕见病例分析

  互联网

  2022.3.15
• 一例气管狭窄患者麻醉处理

  互联网

  2022.3.15
• 一例2型肠病相关T细胞淋巴瘤（EATL）病例分析

  互联网

  2022.3.15
• 克罗恩病罕见的临床表现

  互联网

  2022.3.14
• 原发性干燥综合征患者麻醉管理

  互联网

  2022.3.14
• 颌骨Paget病病例报告

  互联网

  2022.3.12
• 羟苯磺酸钙治疗糖尿病视网膜病变患者致粒细胞缺乏...

  互联网

  2022.3.11
• 一例罕见的弥漫大B细胞淋巴瘤病例分析

  互联网

  2022.3.11
• 一例患者脱机失败病例分析

  互联网

  2022.3.11
• 一例罕见的糖尿病乳酸酸中毒病例分析

  互联网

  2022.3.11
• 一例侵袭性牙周炎患者长期综合治疗病例分析

  互联网

  2022.3.11
• 罕见组合-纤维瘤和浆液性囊腺瘤病例报告

  互联网

  2022.3.11
• 2型糖尿病患者的胰岛素抗体阳性注意事项

  互联网

  2022.3.11
• 一例罕见的NMOSD病例分析

  互联网

  2022.3.11
• 急性间歇性卟啉病患者麻醉管理

  互联网

  2022.3.11
• 一例罕见口腔黏膜色素异常疾病——Laugier-Hunziker综合征...

  互联网

  2022.3.11
• 焦点事件

  
  两会简讯|罕见病医疗还需保障

  光明日报

  2022.3.10

  医保两会罕见病
• 病例分析：患者大量呕血，不仅仅是胃癌？

  互联网

  2022.3.09
• 一例蚕豆病合并脊柱侧弯患者行房间隔缺损修补术诊疗...

  互联网

  2022.3.08
• 一例2型糖尿病伴获得性反应性穿通性胶原病病例分析

  互联网

  2022.3.08
• 两例原发性肺癌罕见骨转移部位病例分析

  互联网

  2022.3.08
• 罕见但却致命的De Winter综合征病例分析

  互联网

  2022.3.08
• 一例罕见心脏毛霉菌病病例分析

  互联网

  2022.3.06
• 一例黑变病病例分析

  互联网

  2022.3.06
• 一例重症肺炎患者抗感染治疗病例分析

  互联网

  2022.3.06
• 一例罕见基因突变患者全麻中并发恶性高热病例分析

  互联网

  2022.3.04
• 猖獗龋患者的病因和口腔微生物种类分析（一）

  互联网

  2022.3.04
• 一例患者反复胸痛、心悸病例分析（一）

  互联网

  2022.3.04
• 一例罕见的X连锁鱼鳞病并发Meleda角化病病例分析

  互联网

  2022.3.04
• 黄蜂蛰伤致巴西诺卡菌性原发性皮肤诺卡菌病病例报告

  互联网

  2022.3.03
• 一例罕见的先天性少毛症病例分析

  互联网

  2022.3.03
• 一例患者牙龈反复肿痛病例报告

  互联网

  2022.3.03
• 两例患者颌下区肿痛病例分析

  互联网

  2022.3.03
• 釉质发育不全伴重度磨耗患者咬合重建病例报告（一）

  互联网

  2022.3.03
• 女性患者牙龈肿胀病例分析

  互联网

  2022.3.03
• 华中科大师生姓氏命名新罕见病

  中国科学报

  2022.3.01

  罕见病
• 因罕而聚 明天更好——关注国际罕见病日

  央视新闻客户端

  2022.2.28

  罕见病
• 焦点事件

  
  国际罕见病日：瓷娃娃、渐冻人……预防罕见病该怎么做？

  分析测试百科网

  2022.2.28
• 白血病患者海藻希瓦菌血液感染病例分析

  互联网

  2022.2.25
• 恶性高热患者成功救治的经验

  互联网

  2022.2.25
• 乳腺癌放疗后硬斑病病例分析

  互联网

  2022.2.25
• 口腔黏膜线状IgA大疱性皮病病例分析

  互联网

  2022.2.25
• 罕见年轻恒中切牙冠纵折治疗病例报告

  互联网

  2022.2.25
• 几个罕见病例带你认识心脏肿瘤-2

  互联网

  2022.2.25
• 几个罕见病例带你认识心脏肿瘤-3

  互联网

  2022.2.25
• 几个罕见病例带你认识心脏肿瘤-1

  互联网

  2022.2.25
• 肠系膜巨大纤维瘤病病例分析

  互联网

  2022.2.25
• 破裂型颈椎间盘突出症患者脱出髓核组织自发吸收病例...

  互联网

  2022.2.25
• 罕见Stafne骨缺损病例报告

  互联网

  2022.2.23
• 创新策略使罕见病不育症患者成功妊娠并生育

  中国科学报

  2022.2.22

  上海交大多学科mdt
• 免疫触须样肾小球病详解

  互联网

  2022.2.21
• 上颌结节区罕见多生牙病例分析

  互联网

  2022.2.21
• 口腔颊部罕见多发肿物病例报告

  互联网

  2022.2.21
• 扁平苔藓样角化病病例分析

  互联网

  2022.2.21
• 关节镜联合小切口技术切开治疗膝关节内罕见腱鞘巨细...

  互联网

  2022.2.21
• 罕见病例：他汀类药物相关自身免疫性肌炎

  互联网

  2022.2.17
• 罕见孤立单纯大多角骨冠状面骨折病例分析

  互联网

  2022.2.16
• 罕见横断移位骶骨骨折病例分析

  互联网

  2022.2.16
• 尿毒症患者腹腔镜阑尾切除术麻醉处理

  互联网

  2022.2.16
• 颅内原发Rosai-Dorfman病病例报告

  互联网

  2022.2.15
• 吗啡减量致使用吗啡泵镇痛患者高血压亚急症病例分析

  互联网

  2022.2.15
• 患者上牙疼痛病例分析

  互联网

  2022.2.14
• 中年女性患者体检发现颈部肿块2年病例分析

  互联网

  2022.2.14
• 男性患者男酗酒腹痛病例分析

  互联网

  2022.2.14
• 罕见多发对称性脂肪瘤病合并中枢神经系统和周围神经...

  互联网

  2022.2.12
• 一例患者心悸、ICD放电的心电图分析

  互联网

  2022.2.12
• 患者晕厥心电图分析

  互联网

  2022.2.12
• 女性患者双下肢无力＋尿潴留诊断分析

  互联网

  2022.2.12
• 不良修复体致前牙区残根残冠患者的牙周手术治疗病例...

  互联网

  2022.2.12
• 脂膜炎-多关节炎-胰腺炎综合征——罕见病例分析

  互联网

  2022.2.11
• 一例患者偏瘫、感觉异常病例分析

  互联网

  2022.2.11
• 强直性肌营养不良患者麻醉处理

  互联网

  2022.2.11
• 截瘫患者麻醉处理

  互联网

  2022.2.11
• 罕见多发性骨髓瘤继发急性淋巴细胞白血病病例分析

  互联网

  2022.2.11
• “撸猫”需谨慎，扬州一女士被宠物猫抓伤后患上罕见病

  交汇点

  2022.2.11

  猫抓病
• 欧盟计划加强罕见病方面合作

  腾讯网

  2022.2.11

  罕见病
• 一针1348万元!“史上最贵药”将落地中国!

  药时空

  2022.2.11

  罕见病
• 陈旧性髌骨骨折罕见病例报告

  互联网

  2022.2.10
• 罕见肩关节结核病例分析

  互联网

  2022.2.10
• 患者全身反复出现水疱、红斑伴瘙痒病例分析

  互联网

  2022.2.10
• 一例患者背部疼痛病例分析

  互联网

  2022.2.10
• 患者肺部肿块诊断分析

  互联网

  2022.2.10
• 患者肺空洞性实变病例分析

  互联网

  2022.2.09
• 罕见的肿瘤浸润性心肌病病例分析

  互联网

  2022.2.09
• 高渗性非酮症糖尿病脑病病例分析

  互联网

  2022.2.09
• 罕见鞍区孤立性梭形细胞肉瘤样癌病例分析

  互联网

  2022.2.09
• 患者肺空洞性实变的原因分析

  互联网

  2022.2.08
• 高敏体质患者麻醉处理

  互联网

  2022.2.05
• 发疹性黑子病病例分析

  互联网

  2022.2.05
• 手法复位罕见肩关节脱位病例分析

  互联网

  2022.2.02
• 巨大鲍恩病病例分析

  互联网

  2022.2.02

  巨大鲍恩病
• 踝关节滑膜软骨瘤病病例分析-1

  互联网

  2022.1.30
• 17岁癫痫首发患者心电图分析

  互联网

  2022.1.30
• 罕见前纵隔内硬化性血管瘤病例分析

  互联网

  2022.1.30
• 妊娠合并烟雾病临床特点分析-3

  互联网

  2022.1.30
• 腮腺Mikulicz病CT及MRI表现-2

  互联网

  2022.1.29
• 由别嘌醇诱发的眼部不良反应罕见病例分析

  互联网

  2022.1.29
• 原发性色素结节性肾上腺皮质病引起的库欣特点-2

  互联网

  2022.1.29
• 罕见并发症肉毒毒素注射后继发皮肤感染病例分析

  互联网

  2022.1.29
• 老年肺栓塞患者全身麻醉处理

  互联网

  2022.1.22
• 新型冠状病毒感染患者紧急剖宫产术麻醉处理

  互联网

  2022.1.22
• 罕见的口腔上皮样肉瘤病例分析

  互联网

  2022.1.21

  上皮样肉瘤
• 罕见高度恶性黏液纤维肉瘤病例分析

  互联网

  2022.1.21
• 罕见大腿外伤性巨大巧克力假性囊肿病例分析

  互联网

  2022.1.21
• rTMS治疗基底节区脑出血后遗症期患者执行功能障碍病...

  互联网

  2022.1.21
• 罕见双侧下颌第二、三磨牙水平阻生病例分析

  互联网

  2022.1.21
• DNA测序打破罕见遗传病诊断速度纪录

  科技日报

  2022.1.17
• DNA测序打破罕见遗传病诊断速度纪录

  科技日报

  2022.1.17
• 罕见侧脑室壁胆脂瘤病例分析

  互联网

  2022.1.14
• 伴牙周病口腔蝇蛆病病例报告

  互联网

  2022.1.14
• 脊髓性肌萎缩Ⅲ型患者的剖宫产麻醉处理

  互联网

  2022.1.14
• 米库利兹病临床分析

  互联网

  2022.1.13

  米库利兹病
• 唑来膦酸致多发性骨髓瘤患者颌骨坏死病例分析

  互联网

  2022.1.13
• 肠系膜侵袭性纤维瘤病病例分析

  互联网

  2022.1.13
• LVAD患者发生导管血栓病例报告

  互联网

  2022.1.13
• 术前评估决策老年患者麻醉方法

  互联网

  2022.1.13
• 颈部肿物的罕见诊断分析

  互联网

  2022.1.13
• 患者右下腹疼痛病例分析

  互联网

  2022.1.13
• 血友病A患者行超声引导下神经阻滞麻醉处理

  互联网

  2022.1.13

  血友病
• 布鲁氏菌病表现为全血细胞减少和足下垂病例分析

  互联网

  2022.1.12
• 罕见胸椎附件单发骨嗜酸性肉芽肿病例分析

  互联网

  2022.1.12
• 布鲁氏菌病患者并发心肌炎病例分析

  互联网

  2022.1.12
• 导致小肠绞窄的罕见原因分析

  互联网

  2022.1.12
• 备孕二胎男方却查出“无精”罕见病例分析

  互联网

  2022.1.09
• 肝胆放线菌病——胆囊切除术后的罕见发现研究

  互联网

  2022.1.09
• 妊娠合并2019冠状病毒病（COVID-19）患者的剖宫产麻醉管理

  互联网

  2022.1.08
• 上颌第二磨牙罕见单颊根管、双腭根管病例分析-1

  互联网

  2022.1.08
• 罕见病因导致的胃穿孔病例分析

  互联网

  2022.1.07
• 线状银屑病病例分析

  互联网

  2022.1.06

  线状银屑病
• 骨骼系统罗道病病例分析

  互联网

  2022.1.02

  罗道病
• EB病毒原发性感染的罕见表现病例分析

  互联网

  2022.1.02
• 腹痛患者偶然诊断十二指肠贾第虫病病例分析

  互联网

  2022.1.02
• 马德龙病病例分析

  互联网

  2022.1.02
• 艾滋病患者马尔尼菲篮状菌（青霉菌）感染的皮肤镜...

  互联网

  2022.1.01
• 成人型尼曼匹克病病例分析

  互联网

  2022.1.01

  尼曼匹克病
• 老年盲聋哑患者麻醉病例分析

  互联网

  2022.1.01
• 席汉氏综合征患者急诊麻醉病例分析

  互联网

  2022.1.01
• 小肠梗阻的罕见原因病例分析

  互联网

  2022.1.01

  小肠梗阻
• 脑科患者疑似罗库溴铵过敏病例分析

  互联网

  2022.1.01
• 原发性干燥综合征患者腔镜手术麻醉病例分析

  互联网

  2021.12.30

  干燥综合征
• 罕见急腹症病例分析

  互联网

  2021.12.30

  急腹症
• 急性胸痛的罕见病因病例分析

  互联网

  2021.12.28
• 腋窝淋巴结Castleman病超声表现病例报告

  互联网

  2021.12.28
• 颅骨修补术后罕见并发症——假性缺氧性脑肿胀病例分析-2

  互联网

  2021.12.28
• 颅骨修补术后罕见并发症——假性缺氧性脑肿胀病例分析-1

  互联网

  2021.12.28
• 脑出血恢复期患者诊治病例分析

  互联网

  2021.12.23
• 科技前沿

  
  这种罕见病基因疗法，已通过美国FDA审查

  生物谷

  2021.12.22

  基因生物疗法蓝鸟cald
• 焦点事件

  
  国家医保药品目录已纳入40余种罕见病用药

  新华网

  2021.12.20

  罕见病医保目录
• 我国已初步建成国家级罕见病数据共享平台

  新华社微博

  2021.12.20

  共享平台罕见病数据
• x染色体的遗传病

  互联网

  2021.12.19

  X染色体x染色体
• 罕见膀胱肿瘤诊治分析

  互联网

  2021.12.18
• 首发精神分裂症患者管理总结

  互联网

  2021.12.18
• 老年患者心衰合并肺部感染病例分析

  互联网

  2021.12.18
• 罕见腹腔脓肿穿透腹壁的诊治

  互联网

  2021.12.18
• 一例罕见胸部皮肤瘘管手术治疗病例分析

  互联网

  2021.12.17
• 中国阿尔茨海默病新药“九期一”纳入医保 可年供百万患者

  中国新闻网

  2021.12.03

  阿尔茨海默医保目录
• 政策法规

  
  医保药品目录调整，74种新增，独家药平均降价62%

  人民网

  2021.12.03

  药品调整医保目录
• 科技前沿

  
  脂肪通路研究为“渐冻症”患者打开新的希望之窗

  Johns Hopkins Medicine

  2021.11.16

  脂肪als神经花生四烯酸
• 科技前沿

  
  全基因组测序提高罕见病诊断率

  中国科学报

  2021.11.09

  基因组测序遗传疾病线粒体疾病
• 全基因组测序提高罕见病诊断率

  中国科学报

  2021.11.09

  基因诊断罕见
• 国家药监局批准全球首个轻链型淀粉样变治疗药物上市

  互联网

  2021.10.13

  血液病淀粉样变兆珂速
• 首个口服选择性补体C5a受体抑制剂——罕见血管炎新药！

  生物谷

  2021.10.12
• 首个治疗Alagille综合征(ALGS)，罕见肝病新药！

  生物谷

  2021.10.12
• 一例罕见胸部皮肤瘘管手术治疗分析

  互联网

  2021.9.09
• PNAS解析早老素与老年病

  互联网

  2021.9.09
• 罕见病例分析：脑回状皮脂腺痣

  互联网

  2021.9.08
• 浅析脂代谢紊乱与透析患者心血管病风险

  互联网

  2021.9.07

  心血管病透析脂代谢紊乱
• 白血病NAP积分是什么

  互联网

  2021.9.07

  nap
• ICD可预防心脏病瓣膜病患者的心脏病猝死

  互联网

  2021.9.03
• 心房颤动患者左心耳处理方法

  互联网

  2021.9.03

  心房颤动
• 扩张型心肌病的相关基因突变

  互联网

  2021.9.03
• 改善男性患者勃起功能及依从性首选——他汀

  互联网

  2021.9.01

  他汀
• 房颤患者卒中风险评估

  互联网

  2021.8.31

  房颤
• 慢性肾脏病增加房颤患者卒中和血栓栓塞风险

  互联网

  2021.8.30
• 心脏骤停患者复苏后的治疗

  互联网

  2021.8.28

  复苏心脏骤停
• 肾病患者肌钙蛋白升高之见解

  互联网

  2021.8.28
• 冠心病患者如何合理应用ACEI？

  互联网

  2021.8.24

  acei
• 糖尿病、缺血性心脏病患者警惕cTnT升高

  互联网

  2021.8.24
• 高龄患者是否需要心脏移植？

  互联网

  2021.8.24
• 心脏病患者慎用非甾体抗炎药

  互联网

  2021.8.24
• 科技前沿

  
  一种基于安捷伦FTIR的可区分新冠肺炎轻重症患者新方法

  安捷伦

  2021.8.23

  安捷伦光谱仪
• 危重症患者人工气道的选择

  互联网

  2021.8.21
• 浙大硕士生开发可溶微针贴片，造福雄脱患者

  

  生物世界

  2021.8.13

  可溶微针贴片雄脱
• 实例分析发热患者的护理

  互联网

  2021.8.09
• 剖宫产患者围手术期抗菌药物应用

  互联网

  2021.8.07
• 老年患者围手术期处理的指导原则

  互联网

  2021.8.07
• 慢性肾脏病(CKD)患者血管钙化的防止

  互联网

  2021.8.06
• 腹膜透析（PD）患者腹膜的保护

  互联网

  2021.8.06

  腹膜透析
• 不明原因发热（FUO）患者的诊断与病因分析

  互联网

  2021.8.06
• 左氧氟沙星的罕见不良反应

  互联网

  2021.8.06

  左氧氟沙星
• 科技前沿

  
  夏青课题组利用基因密码子扩展技术治疗无义突变罕见病

  BioArt

  2021.8.04

  杜氏肌营养不良症
• Freiberg病的研究现状

  互联网

  2021.8.04

  freiberg病
• 房颤患者PCI术后的抗栓治疗策略

  互联网

  2021.8.04
• 急性髓系白血病新药进展 患者有望迎来首个IDH1抑制剂

  基石药业

  2021.8.03

  靶向抑制剂idh1抑制剂
• 艾滋病（HIV）五大检测方法

  互联网

  2021.8.02
• 每周适度饮酒，可降低心血管疾病患者心脏病风险

  

  生物谷

  2021.8.02

  心血管疾病饮酒
• 首个低磷性佝偻病患者生存报告显难，麟平打破治疗困局

  生物谷

  2021.8.02
• 市场商机

  
  肺动脉高压(PAH)新药Uptravi：用于暂时无法口服的患者

  生物谷

  2021.8.02

  肺动脉高压upstravi
• 罕见的胃热所致阳明头痛

  互联网

  2021.7.29
• 科技前沿

  
  庞贝病新药：赛诺菲二代酶替代疗法获欧盟CHMP推荐批准

  生物谷

  2021.7.26

  庞贝病酶替代疗法
• 临床思考：心梗患者为何被误诊为颈椎病？

  互联网

  2021.7.21
• 艾滋病补充试验的简单介绍

  互联网

  2021.7.21
• 焦点事件

  
  南京：共发现17例核酸阳性患者，9人确诊，密接157人

  央视新闻 扬子晚报

  2021.7.21

  南京阳性确诊新冠
• 心电图图例分析：病窦综合征－较久性全心停搏

  互联网

  2021.7.21
• 如何处理HIV感染初诊患者？

  互联网

  2021.7.21
• 快速全基因组测序提升儿童罕见病早诊水平

  中国罕见病联盟

  2021.7.20

  儿童罕见病
• 所有的糖尿病酮症酸中毒患者都需要补碱吗？

  互联网

  2021.7.19
• 心电图图例分析：窦性停搏，交界性逸搏伴干扰性房室...

  互联网

  2021.7.16
• 骨科患者病例分析

  互联网

  2021.7.16
• 癌症患者静脉的评估与输液工具的选择

  互联网

  2021.7.15
• 浅谈罕见的肾上腺髓质增生

  互联网

  2021.7.13

  肾上腺髓质增生
• 恶性血液病患者侵袭性真菌病诊治进展

  互联网

  2021.7.10
• ARDS患者的镇痛镇静（一）

  互联网

  2021.7.09
• ARDS患者的镇痛镇静（二）

  互联网

  2021.7.09

  ards
• 长读长测序可以帮助诊断结构变异导致的罕见病

  互联网

  2021.7.06
• 新型冠状病毒患者标本采集技术

  互联网

  2021.7.03
• 艾滋病检测的样本类型

  互联网

  2021.7.03

  艾滋病检测
• 错误率超84％！SNP芯片检测罕见变异的准确性遭质疑

  互联网

  2021.6.29
• 科技前沿

  
  阿尔茨海默病，“最难啃的硬骨头”，试验药效果不如人意

  科技日报

  2021.6.22

  药物阿尔茨海默diad
• 罕见病例：甘油三酯高达25，血清竟然是透明的！

  互联网

  2021.6.18
• 急性白血病的形态学分型

  互联网

  2021.6.12
• 急性骨髓性白血病有干细胞特性罕见细胞

  互联网

  2021.6.12
• D-二聚体检测在骨折患者中的应用

  互联网

  2021.6.10

  d-二聚体
• 科技前沿

  
  新型治疗方法:细胞与基因治疗技术

  BioArt

  2021.6.10

  细胞基因治疗
• “十万例罕见病患者全基因组测序计划”最新进展

  

  生物通

  2021.6.10

  基因组测序罕见病十万例
• 一例罕见的肥大细胞白血病

  互联网

  2021.6.08
• NKT是什么病

  互联网

  2021.6.06

  NKTnkt
• 备孕抽血检查,竟是罕见“恐龙血”

  互联网

  2021.6.05
• 外周血罕见红细胞被吞噬现象

  互联网

  2021.6.05
• PT、APTT延长的罕见病因

  互联网

  2021.6.05
• 重症患者的凝血障碍

  互联网

  2021.6.05
• 如何发现隐藏的罕见型中国香港型（HKαα）地贫？

  互联网

  2021.6.05
• 输血前患者乙肝、丙肝、艾滋病和梅毒检测结果的分析

  互联网

  2021.6.04
• Rh(D)阴性患者的输血

  互联网

  2021.5.31
• RH阴性血型患者的输血原则

  互联网

  2021.5.31
• 医疗护理：高热不退患者的输血处理

  互联网

  2021.5.31
• 大量出血患者如何输血？

  互联网

  2021.5.28
• 地贫患者怎样合理输血？

  互联网

  2021.5.28
• 骨科择期大手术的患者血液管理（PBM）

  互联网

  2021.5.26
• Rh阴性患者输血注意事项

  互联网

  2021.5.26
• Rh(D)阴性患者紧急抢救输血方案

  互联网

  2021.5.26
• 胎盘植入患者的大量输血策略

  互联网

  2021.5.26
• ABO疑难血型患者紧急抢救输血推荐方案

  互联网

  2021.5.25
• 焦点事件

  
  5月23日疫情通报：罕见疾病袭击印度新冠患者

  国家卫健委官网 Worldmeter数据 海外网

  2021.5.23

  全球确诊感染者新冠肺炎
• 白血病免疫学

  互联网

  2021.5.22
• 蓝耳病抗体检测原理简述及结果解读

  网络

  2021.5.20

  抗体
• 发热待查患者如何留取血培养

  互联网

  2021.5.15
• 糖尿病肾病患者血脂变化的临床分析

  互联网

  2021.5.14
• 检验报告如何及时准确送达患者？

  互联网

  2021.4.26
• 印度疫情全面失控，超70%患者感染超级变种B.1.617

  

  梅斯医学

  2021.4.26

  印度
• 恶性肿瘤患者血清CK-MB异常增高原因分析

  互联网

  2021.4.24
• 焦点事件

  
  临床诊断：“鬼压床”可能是这种病

  2021.4.22

  发作性睡病
• 新冠肺炎患者的采集样本是什么？

  互联网

  2021.4.12

  新冠肺炎
• 焦点事件

  
  李兰娟团队发现肠道菌群的变化与新冠患者预后关系

  iNature

  2021.4.12

  肠道菌群李兰娟新冠
• 新生双胞胎发现罕见染色体XYY 性格凶猛易偏执

  互联网

  2021.4.01
• 靶向诺奖信号通路，创新肾细胞癌疗法获FDA优先审评资格

  2021.3.17

  默沙东细胞癌疗法
• 流式细胞技术在罕见急性白血病诊断中的应用

  互联网

  2021.3.02

  流式细胞
• 常与急性白血病混淆的罕见病-肥大细胞白血病的特异...

  互联网

  2021.3.02
• 焦点事件

  
  拜耳与中国罕见病联盟签署战略合作备忘录

  生物谷

  2021.3.01

  拜耳罕见病联盟
• 全国首部多发性硬化患者纪录片《让爱可及》发布

  生物谷

  2021.3.01

  多发性硬化让爱可及
• “罕见”的坚强|罕见病，其实从不罕见

  珀金埃尔默

  2021.2.26

  筛查珀金埃尔默罕见病
• 焦点事件

  
  “罕见”的坚强|罕见病，其实从不罕见

  互联网

  2021.2.26

  罕见病
• Abeona基因疗法ABO-202获FDA罕见儿童病认证

  互联网

  2021.2.01
• Abeona Therapeutics (NASDAQ: ABEO): 小儿罕见病的基因守护者

  互联网

  2021.1.25
• 帕金森病患者会出现哪些皮肤病变?

  互联网

  2021.1.25
• Cellectis通用型CAR-T疗法迎来首名罕见白血病患者

  互联网

  2021.1.25
• 成人型糖尿病2型相关的动脉粥样硬化保护机制新进展

  遗传与发育生物学研究所

  2021.1.20

  糖尿病
• 微芯片人工肾脏有望使患者摆脱透析

  互联网

  2021.1.19
• 心房分流器为心衰患者带来“生机”

  中国科学报

  2021.1.14

  心力衰竭阜外医院心房分流器
• 科技前沿

  
  感染新冠病毒的癌症晚期患者，肿瘤奇迹般消失！

  中国网医疗频道

  2021.1.11

  癌症肿瘤新冠病毒
• 焦点事件

  
  12月16日疫情通报：印度新冠康复患者体内出现罕见真菌

  国家卫健委官网 Worldmeter数据 环球网

  2020.12.17

  疫情新冠肺炎
• 科技部批准建设疑难重症及罕见病国家重点实验室

  中华人民共和国科学技术部

  2020.10.21

  罕见病疑难重症
• 项目成果

  
  Science：一种罕见的痴呆症---空泡tau蛋白病

  生物谷

  2020.10.10

  痴呆症阿尔茨海默蛋白堆积
• FDA宣布授予Enzychem急性辐射综合征疗法罕见病地位

  互联网

  2020.10.05
• 项目成果

  
  重磅！加拿大UBC教授研发出新冠特效药 2天重症患者康复

  互联网综合

  2020.9.29

  加拿大特效药新冠
• 2.28 | 国际罕见病日：延续研究力量，强调患者群体作用

  互联网

  2020.9.29
• 广东尽快落地新生儿罕见病筛查 80%为遗传疾病

  互联网

  2020.9.29
• Abeona基因疗法ABO-202获FDA罕见儿童病认证

  互联网

  2020.9.28
• 研究发现白血病药物Ponatinib或可治疗罕见卵巢癌

  互联网

  2020.9.28
• Abeona Therapeutics (NASDAQ: ABEO): 小儿罕见病的基因守护者

  互联网

  2020.9.28
• 日本尝试用诱导多能干细胞治疗帕金森病 招募多名患者

  互联网

  2020.9.28
• 焦点事件

  
  抗疫英雄张定宇获“人民英雄”国家荣誉

  中国新闻网

  2020.9.08

  人民英雄张定宇
• 【官方首次发布罕见病目录】带来了怎样的行业转变

  互联网

  2020.9.05
• 减少患有罕见肾脏疾病的患者的尿蛋白

  互联网

  2020.8.25
• 糖尿病视网膜病变患者的新曙光

  生物通

  2020.8.24

  糖尿病视网膜
• 【官方首次发布罕见病目录】带来了怎样的行业转变

  互联网

  2020.8.18
• 肺结核患者痰标本抗酸染色实验

  互联网

  2020.8.18
• 焦点事件

  
  70万救命药澳洲仅售41美元后续 澳洲药物网站显示..

  闪电新闻

  2020.8.06

  肌肉萎缩天价药费
• 罕见病患者公益检测全国开启，为规范诊疗添新助力

  互联网综合

  2020.6.21

  赛诺菲珀金埃尔默罕见病
• 项目成果

  
  罕见病RNAi药物！Alnylam完成向美欧提交lumasiran上市申请

  生物谷

  2020.4.08

  罕见病rnai药物
• 焦点事件

  
  《罕见病实验诊断关键技术创新与规模应用》获一等奖

  中国科学报

  2020.3.26

  金域
• 焦点事件

  
  小细胞肺癌SCLC患者的福音——英飞凡来了

  互联网

  2020.3.17

  英飞凡
• 新冠肺炎患者可能阴转阳，那么还会传播病毒么？

  生物谷

  2020.3.05

  新冠肺炎传播病毒阴转阳
• 焦点事件

  
  FDA授予腺病毒基因疗法AVR-RD-02孤儿药资和罕见儿科病资格

  生物谷

  2020.2.17

  腺病毒孤儿药
• 项目成果

  
  6成新冠肺炎患者有蛋白尿！重症患者应尽早监测肾功能

  中国循环杂志

  2020.2.14

  肾损伤蛋白尿新冠肺炎
• 辉瑞肺动脉高压新药，普强瑞万托在中国获批！

  生物谷

  2020.2.13

  辉瑞动脉高压瑞万托
• 辉瑞罕见病创新药维达全在中国获批

  新浪医药

  2020.2.13

  辉瑞维达全attr-pn
• 焦点事件

  
  罕见病药物「氯苯唑酸葡甲胺软胶囊」来了

  Insight 数据库

  2020.2.10

  软胶囊葡甲胺氯苯唑酸
• 焦点事件

  
  为何有些轻症新冠肺炎患者突然离世？原因竟然是它

  新华社

  2020.2.07

  新冠肺炎轻症炎症风暴
• 焦点事件

  
  实况：1月30日，新型肺炎患者达到了7739例

  互联网综合

  2020.1.30

  疫情病毒冠状病毒肺炎
• 供者造血干细胞中的罕见有害突变可能带来的健康问题

  生物谷

  2020.1.20

  造血干细胞有害突变
• 真实世界证据支持药物监管

  八点健闻

  2020.1.16

  药物监管
• 罕见皮肤病基因疗法！EB-101进入III期临床，治疗RDEB

  生物谷

  2020.1.15

  基因疗法罕见皮肤病
• 罕见病新药！Apellis公司C3抑制剂pegcetacoplan头对头III期

  生物谷

  2020.1.09
• 默沙东遭遇罕见失败！

  生物谷

  2020.1.09
• 项目成果

  
  治疗罕见肝病！ARO-AAT II期研究完成首例患者给药！

  生物谷

  2019.12.30

  rnaiaro-aat
• 项目成果

  
  南医大杨硕课题组发现多发性硬化症的一个致病蛋白

  新华网

  2019.12.30

  多发性硬化症致病蛋白
• 焦点事件

  
  罕见心脏病新疗法！辉瑞Vyndaqel在欧盟获得推荐批准

  生物谷

  2019.12.16

  辉瑞attr-cm
• 焦点事件

  
  医保谈判结果出炉，谈判规模最大，新增药品数量创新高

  文汇报

  2019.11.29

  医保
• 罕见基因突变或能预防阿尔茨海默病

  科技日报

  2019.11.06

  阿尔茨海默
• Science发文：RNA测序有助于发现罕见基因变异

  测序中国

  2019.10.14

  rna罕见基因
• Science：新方法有助于寻找罕见遗传病的病因

  生物谷

  2019.10.14

  罕见遗传病
• 综述

  
  基因测序让“孤儿病”不再孤独无依

  分析测试百科网

  2019.10.09

  基因测序罕见病ngs
• 治疗肢带型肌营养不良症 基因疗法早期临床结果积极

  药明康德

  2019.10.08

  基因疗法营养不良肢带型肌
• VGX-3100治疗HPV相关肛门癌前病变II期临床完成患者入组！

  生物谷

  2019.8.21
• 扩充罕见病管线！辉瑞完成8亿美元收购Therachon

  生物谷

  2019.7.02

  收购辉瑞therachon
• 罕见病RNAi疗法！变革性药物givosiran治疗急性肝卟啉症(AHP)

  生物谷

  2019.7.02

  rnai罕见病肝卟啉症ahp
• 科技前沿

  
  Diabetes Care：免疫疗法或会引发癌症患者患上糖尿病

  生物谷

  2019.6.17

  糖尿病癌症患者免疫疗法diabetescare
• 科技前沿

  
  Nature：通过分析外显子发现与糖尿病相关的罕见DNA突变

  生物探索

  2019.5.24

  糖尿病外显子
• 全基因组测序的人工智能快速诊断技术可与时间赛跑

  测序中国

  2019.5.08

  遗传病快速诊断rwgs
• FDA今日批准Ruzurgi，用于治疗儿科罕见

  生物探索

  2019.5.07

  fda肌无力ruzurgilems
• Palynziq疗法获批 可大幅降低Phe浓度

  药明康德

  2019.5.07

  苯丙酮尿症palynziqpku
• 人工智能助力诊断儿童罕见病

  生物通

  2019.4.28

  诊断儿童罕见病人工智能
• 治疗神经纤维瘤 首款新药离患者还有多远

  药明康德

  2019.4.01

  神经纤维瘤
• 辉瑞加入基因治疗竞争 7亿美元将罕见肝病疗法收入囊中

  医药第1时间

  2019.3.21

  辉瑞制药威尔逊病vtx-801
• 罕见病诊断壁垒，怎么破？

  人民日报

  2019.3.20

  罕见病人工智能遗传咨询
• 委员、专家呼吁提高罕见病用药可及性

  人民政协报

  2019.3.14

  罕见病用药
• 罕见病，你了解多少

  人民日报海外版

  2019.3.11

  罕见病
• 不仅医疗界，整个社会都应关注罕见病防治

  人民网-人民健康网

  2019.3.01

  罕见病
• 重视筛查，把好罕见病预防的第一关

  人民网-人民健康网

  2019.3.01

  罕见病
• 不让罕见病患者在“健康中国”路上掉队

  人民网-人民健康网

  2019.3.01

  罕见病
• 罕见病诊疗指南（2019年版）发布

  中国质量新闻网

  2019.3.01

  诊疗罕见病
• 国内首个《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布

  新浪医药新闻

  2019.3.01

  诊疗罕见病
• 当你的疾病无人知晓：致全球4亿名罕见病患者

  学术经纬

  2019.3.01

  疾病罕见病患者
• 从了解多学科知识做起 关爱罕见病SMA患儿

  人民网-人民健康网

  2019.2.25

  知识多学科sma患儿
• 3月新规：首批21个罕见病药品减按3％征增值税

  人民网

  2019.2.25

  罕见病增值税3月新规
• 重大疾病患者“一粒药”的期待何解？

  新华网

  2019.2.22

  药品抗癌药医保罕见病
• 抗癌药有了“绿色通道”

  人民日报

  2019.2.21

  癌症
• 官方首次“点名”罕见病用药 哪家企业将会受益？

  E药经理人

  2019.2.13

  罕见病
• 罕见病药物开发不能单纯靠市场

  科技日报

  2019.1.25

  药物罕见病
• 罕见病X-ALD可靠诊断方法

  SCIEX

  2019.1.25

  罕见病x-ald
• 观五官知罕见病，AI“望诊”靠谱吗

  中国科学报

  2019.1.17

  医疗诊断辅助AIai
• 摩根健康会：基因疗法治罕见病进展怎样？

  健点子ihealth

  2019.1.10

  基因疗法罕见病
• 糖尿病合并痛风患者饮食需注意！

  医脉通

  2019.1.08

  糖尿病饮食痛风
• 科技前沿

  
  Illumina与Genomics England合作完成第100,000个基因组测序项目

  测序与质谱

  2018.12.20

  基因组测序illuminagenomicsengland
• 用于罕见病治疗的艾美赛珠单抗注射液获批上市

  中国质量报

  2018.12.05

  凝血因子血友病艾美赛珠单抗注射液
• 科技前沿

  
  患者福音！干细胞疗法治愈糖尿病正在成为可能！

  Dr韦

  2018.11.15

  糖尿病干细胞治疗诺和诺德
• 致命罕见病有望迎来首款基因疗法 已启动临床试验

  药明康德

  2018.11.12

  基因治疗临床试验营养不良症lgmd
• 揭秘国内外药企罕见病药市场掘金路线图

  动脉网

  2018.10.09

  罕见病
• 《Nature》罕见遗传病比我们想得更复杂！

  生物通

  2018.9.28

  神经发育障碍遗传病
• 囊获10项在研基因疗法 Amicus拓展罕见病管线

  生物谷

  2018.9.21

  基因疗法临床试验
• 临床急需的罕见病和儿童用药依库珠单抗获批上市

  药监局网站

  2018.9.06

  临床药监局罕见病儿童用药
• 基因与细胞治疗正重返世界中心舞台

  科技日报

  2018.9.04

  细胞基因治疗
• MeiraGTx公司基因疗法获FDA授予孤儿药和儿科罕见病地位

  医麦客

  2018.9.03

  fda基因疗法儿科孤儿药meiragtx
• 糖尿病肾病患者血肌酐升高了怎么办？

  医脉通

  2018.8.28

  糖尿病肾病血肌酐升高
• 基因疗法治疗“泡泡男孩病” Mustang达成合作协议

  药明康德

  2018.8.15

  基因疗法泡泡男孩病
• 罕见病基因疗法的机遇及挑战 基因疗法时代来临

  转化医学网

  2018.8.02

  基因疗法罕见病基因编辑
• 焦点事件

  
  珀金埃尔默与Enzyvant合作，为法韦尔病启用诊断测试

  分析测试百科网

  2018.7.20

  珀金埃尔默farberenzyvant法韦尔病
• 开发前沿mRNA疗法！罕见病领域达成新合作

  药明康德

  2018.7.13

  mrna罕见病
• 3期结果积极，新药有望治疗罕见神经疾病

  药明康德

  2018.7.13

  神经疾病dravet综合症氟苯丙胺zx008
• BioNTech与Genevant达成合作 开发5种罕见病领mRNA治疗方案

  药明康德

  2018.7.12

  mrnagenevant
• 中国公布首批罕见病目录 共121种

  中国新闻网

  2018.6.11

  目录罕见病
• 中国官方公布首批罕见病目录 共121种

  中国新闻网

  2018.6.11

  罕见病
• GEN：基因编辑之下，罕见病治疗触目可及

  生物探索

  2018.5.31

  治疗罕见基因编辑
• Abeona基因疗法ABO-202获FDA罕见儿童病认证

  新浪医药

  2018.3.16

  孤儿药abo-202cln1
• 沪罕见病女孩将进行基因检测 华山医院教授深夜问诊

  东广新闻台fm90.9

  2018.3.01

  罕见病邬剑军教授
• 国际罕见病日：细数近两年FDA批准的27种罕见病药物

  药明康德

  2018.2.28

  罕见病罕见病药物
• 基因检测技术一定范围内可预防罕见病

  深圳晚报

  2018.2.28

  罕见病法布雷
• 焦点事件

  
  腺相关病毒难过剂量坎 罕见病基因试验遭叫停

  健点子ihealth

  2018.2.02

  基因罕见病腺相关病毒
• 2017全球新药研发：抗肿瘤、罕见病领跑、创新药回报或降低

  21世纪经济报道

  2018.1.10

  肿瘤新药研发
• 6项里程碑突破！2017基因疗法“厚积薄发”

  生物探索

  2018.1.08

  基因疗法
• 30亿美元重磅新药问世 FDA批多款罕见病新药

  米内网

  2017.12.04

  fda新药批准
• 科技前沿

  
  永不放弃！癌症患者DIY多肽疫苗，寻求生的希望

  生物探索

  2017.11.14

  癌症
• FDA宣布将“扩大获取计划”扩展至罕见病患者

  健点子

  2017.11.03

  fda罕见病
• 北大博士患渐冻症 医学专家呼吁建罕见病细胞库

  中国新闻网

  2017.10.25

  细胞库罕见病渐冻症
• 思而赞获批可用于罕见病Ⅲ型戈谢病治疗

  科学网

  2017.9.20

  戈谢病思而赞
• 焦点事件

  
  通用型CAR-T疗法迎来首名罕见白血病患者

  药明康德

  2017.8.23

  cellectis公司ucart疗法
• Alexion合作Sema4 共同进行罕见病基因研究

  新浪医药

  2017.8.11

  罕见病
• 疾病发作减少95%！美国FDA今日批准罕见病新药

  药明康德

  2017.6.26

  美国fda罕见病新药haegarda血管性水肿
• 罕见病：太过罕见，难以开发？

  DIA《全球论坛》

  2017.2.28

  罕见病
• 罕见鼠尿病现身美国

  科学网

  2017.2.22

  鼠尿病老鼠尿液
• "孤儿药"药品供应保障现状调查:罕见病医药洼地待填补

  经济日报

  2017.1.13

  孤儿药
• 千万“孤儿”等药来：世界最大“孤儿药”市场病在哪儿

  第一财经/卢丽涛

  2016.12.29

  孤儿药
• Shire罕见病中国策

  《E药经理人》

  2016.12.28

  shire
• 尹烨讲述：罕见病的可防、可治、可愈进程

  生物探索

  2016.9.28

  罕见病尹烨
• 焦点事件

  
  尹烨讲述：罕见病的可防、可治、可愈进程

  生物探索

  2016.9.27

  罕见病尹烨
• 罕见病不再“罕见”？孤儿药市场前景良好

  生物探索

  2016.9.20

  基因测序质谱分析孤儿药
• 焦点事件

  
  卫计委成立首个国家级罕见病诊疗与保障专家委员会

  2016.1.06

  钟南山罕见病孤儿病
• 罕见病诊断难：基因测序助力 政策仍陷瓶颈

  2015.9.30

  基因罕见罕见病患者