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他们用运动干预“点亮”孤独症患者的“星空”

2023.4.10

原文地址:http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/4/498206.shtm

自2021年,我国发布“中国脑计划”,开展以探索大脑秘密、攻克大脑疾病为导向的脑科学研究作为重要方向。作为“中国脑计划”的重要研究领域之一,扬州大学陈爱国教授团队与儿童孤独症的“较量”已持续多年。

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陈爱国在扬州大学附属医院联合门诊为孤独症儿童家长提供运动干预指导。(扬州大学供图)

4月初,《孤独症谱系障碍?童运动?预的中国专家共识》在江苏扬州首次发布。在陈爱国眼里,这份“姗姗来迟”的共识,是他多年的夙愿,也凝结了他和团队多年的心血。

过去的5年,陈爱国团队致力于孤独症儿童运动康复方案的系统开发和实践应用,发起“点亮星空”孤独症儿童运动康复公益项目,累计开发4套精准运动康复方案,与江苏省内20余家医疗和康复机构开展嵌入式合作,患儿核心症状改善率达89.2%,为2000多个孤独症患儿家庭点亮“星空”。

“运动干预在孤独症的干预研究中具有非常重要的意义,运动干预已逐渐成为孤独症儿童综合康复干预中的重要组成部分。”作为“点亮星空”项目的设计指导和学术顾问,中国科学院院士杨雄里表示,人们可以期待,运动干预在孤独症综合康复中的应用将更加完善和成熟。

公益“阳光”照亮孤独“阴影”

孤独症,又称自闭症。美国疾病控制与预防中心最新报告显示, 8岁儿童的患病率为1/36(2.76%)。我国《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》数据显示,保守估计,我国至少有300万孤独症患者(0-14岁),占我国儿童精神残疾类别之首。

“迄今为止,孤独症的病因和发病机制无法明确,呈现出无药可治、致残率高、‘康复’黄金时期短暂等特征。”陈爱国说,在患病率急剧上升的背景下,只能通过干预手段改善其症状。

自2011年起,陈爱国专注于体育运动与儿童青少年脑智提升研究方向,先后主持国家自然科学基金等研究项目10余项,在国内外发表学术论文60余篇。2018年,陈爱国发起“点亮星空”公益项目,一支涵盖数十名博硕士研究生的团队应运而生。

经过走访调研,团队发现,当前的孤独症康复治疗效果不佳,匮乏的康复资源满足不了重症患儿的需求。但早期干预可以极大帮助孤独症儿童康复,有效降低未来照料支持的需求强度,减少家庭、社会的长期负担。

“重症孤独症患儿治疗难度大、改善空间小,原本匮乏的康复资源更倾向于轻症患儿,使得重症患儿成为‘阳光下的最后一片阴影’。”该团队核心成员、扬州大学体育学院博士研究生刘智妹说。

为此,陈爱国团队开启了面向重症孤独症患儿的公益服务行动。“科学研究要坚持‘四个面向’,帮助更多患儿走出‘阴霾’、走向健康是我们的目标。”陈爱国不仅这么说,也这么做。

5年来,在他的带领下,该团队吸纳了38名博硕士生,坚持奔走在照亮“阴影”的公益一线。

研发运动康复“处方库”

早在2016年,陈爱国在国内首次创建了体育运动提升儿童青少年脑智的多路径模型。2018年,在他的指导下,团队依据这一理论模型,依托扬州大学科研平台,自主研发首套孤独症儿童运动康复方案。

“我们的公益行动主要包括科学评估、精准康复、家庭指导、追踪随访四个环节,其中运动康复方案是精准康复的核心。”刘智妹介绍。

“传统的孤独症综合康复训练多采取一对一方式,针对单一症状,以静态化训练为主。我们在综合康复训练基础上,增加了以小篮球为基础的运动康复方案,构建了‘动静结合’多感官参与训练体系。”团队成员、扬州大学体育学院博士研究生蔡可龙说。

团队研发的小篮球运动康复方案,整合了孤独症儿童体质健康训练、运动协调能力训练、感觉统合能力训练以及以小篮球运动为媒介的社交游戏训练等内容,形成了科学的、系统的孤独症儿童“运动康复处方库”。

 “我们的运动康复方案,不仅能改善患儿的运动功能,而且能够在动态化、小组化的训练环境中改善患儿社交功能,突破孤独症儿童的核心障碍。”刘智妹说,团队针对3-6岁孤独症儿童,以小组教学形式进行系统的小篮球运动康复训练,每个小组服务6-8名孤独症儿童,每周5次,每次40分钟,每期训练持续开展12周。

近年来,团队在首套运动康复方案基础上不断“迭代升级”,持续开发了7-14岁孤独症儿童运动康复方案、重症孤独症儿童运动康复方案和综合球类运动干预方案。

用爱点亮一片“星空”

“快去抱抱老师,谢谢老师”“把水杯拿给爷爷,下课我们回家了”……这些看似简单的生活指令,却让小石头(化名)的爷爷眼角泛起泪花。

5岁的小石头患有重症孤独症,不会说话,连家人也区分不清。由于父母在外地打工,他一直由爷爷奶奶代为抚养。

“孩子这么大了,我喊他名字,他也不睬,经常一个人呆在角落,有时候还会用脑袋撞墙。”七旬老人自责地说,“我刚开始以为是我们没带好孩子。”

刘智妹回忆起初次见到小石头爷爷的情形,仍历历在目。团队通过前期全面评估,在基础康复训练的基础上,为小石头“私人定制”运动康复优化方案。

“通过3个月的密集性干预,小石头不仅开始对爷爷奶奶产生依恋,对各类指令基本可以做出回应,偶尔小嘴巴还能‘咿咿呀呀’冒些童音。”刘智妹说,从情感淡漠、不理人、不说话,到现在基本实现生活自理,小石头家庭的幸福指数大幅提高。

“谢谢你们,让我们看到了孩子的希望。”在最后一次训练结束时,小石头爷爷将凌晨3点下地挖的红薯,连同泥土的芬芳,塞到了刘智妹的手中。

像小石头一样被点亮的“星星”还有很多。截至目前,该团队累计开展了8期孤独症儿童运动康复训练,服务患儿3500余人次。实践证明,团队的运动康复方案效果显著,患儿的核心症状改善率达89.2%。

新冠疫情期间,团队还借助网络扩大服务范围,拍视频、发抖音、做直播,为成千上万的家庭提供网络康复指导,累计服务超过6万人次。

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