中国LAM关爱协会呼吁:关怀身边每一位LAM病人

2010-12-09 08:44 来源: 新华网
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  “罕见病”因发病率低而容易被社会忽视。淋巴管肌瘤病(LAM)发病概率约为百万分之一,是典型的“罕见病”。中国LAM关爱协会8日表示,希望社会各界真诚关怀身边每一位LAM病人,关注这些容易被社会忽视的特殊女性群体。

  北京协和医院呼吸内科主任医师徐凯峰说,LAM患者主要为育龄期女性,其特征是平滑肌细胞异常增生,从而破坏气道、血管和淋巴管。主要的症状是呼吸困难、乏力、咳嗽和胸痛。随着疾病的进展,最终可导致较为严重的呼吸衰竭。目前,治疗的办法比较少。

  中国LAM关爱协会创办于2006年,由河南病友王晓莉和徐凯峰医师共同发起,希望为LAM患者提供诊治信息和交流平台。王晓莉呼吁,希望加大对罕见疾病的宣传力度,使公众能正确地认识和了解罕见疾病。

  中国工程院院士钟南山在近期召开的2010年帅府园论坛和首届全国LAM大会上表示,LAM患者平均年龄较低,这些女性患者常肩负着家庭和社会的重担,迫切需要社会关注她们的健康。而且,对“罕见病”的研究实际上也为常见病的研究提供了切入点,有助于提高对常见疾病发病机制的认识。针对“罕见病”治疗药物不多的状况,需要整合基础与临床医学研究、以及制药企业等多方力量共同加强对罕见疾病的研究。

  据悉,“没钱治疗”与“不能治疗”已成为压在众多LAM患者身上的两座大山。中国LAM关爱协会会长琳琳说,很多时候,患病的姐妹们都是通过网络互相鼓励、关怀,以获得抗击和战胜病魔的信心。而她们最需要的是整个社会对她们的关注和关爱。如果医学界能够早一点研究出LAM的有效治疗办法,如果大家的关爱永远延续,那么生命的曙光也许就不再遥远。