佛山案例是发生在中国的涉及基因歧视的典型案例,它并未结束,我们从中可以获得许多启示。

  1.相对传统医学来说,遗传学还是一个新兴的交叉学科,专业性很强,人们的知识还不够普及。一般非专业人员对遗传病的了解还很肤浅,容易产生误解。例如,地中海贫血是一种常染色体隐性遗传病,两个基因都有缺陷时个体才会患病,而只携带一个突变基因的个体不是患者,表型是正常的,在遗传学专业术语中被称为杂合子(或通常所称的携带者)。常染色体隐性遗传的杂合子没有临床症状,也永远不会成为患者,生活和工作都不受影响。杂合子与患者存在本质的差别,不能等同起来。但佛山案例中就发生了这样推演的错误,以致将杂合子个体说成是血液病患者。

  2.其次是技术的适用问题。这项技术应用要遵循医学伦理学原则,应该严格控制在医学的范畴内。提供这种服务应该是服务对象的知情选择,是为了医学的目的、病人的利益,而不是为了遗传检测机构的利益,或被用于其他目的。人们寻求遗传检测是为了防病治病,不应因此而受到伤害,因基因缺陷而受到歧视。在中国南方省份地中海贫血高发地区,进行杂合子筛查和基因检测,其本意在于发现杂合子,进而向同为相同基因杂合子的夫妇提供首次妊娠的产前诊断,预防地中海贫血患儿的出生,这完全是为家庭着想。如果出于其他目的,就是遗传检测技术的滥用,必然会发生基因歧视。如,获取遗传信息以决定雇佣或辞退雇员,用来确定是否提高健康保险费用或拒绝保险等。