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安徽省罕见病专科联盟成立 24家医疗机构首批加盟

2023.3.03

2月28日是第16个“国际罕见病日”。为提升安徽省罕见病规范化诊治水平，有效整合医疗资源，发挥各方力量，推进罕见病早诊、早治、早预防，当天上午，安徽省罕见病专科联盟在中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）（以下简称中国科大附一院）成立。该联盟由中国科大附一院牵头，联合省、市、县、区医疗卫生单位共建，省内24家医疗机构首批加盟。

联盟发起人、国际知名神经病学专家、中国科大附一院副院长施炯介绍，从全球来看，人类已知的7000多种罕见病绝大多数还没有有效的治疗方法。有些疾病发病率是十万分之一，甚至是百万分之一。近年来，国家不断夯实罕见病诊治政策保障基础。但中国人口基数大，罕见病在中国发病人数约2000万，还有很多罕见病患者没有被发现，对罕见病的认知程度还需要进一步提高，这也是中国科大附一院牵头成立“安徽省罕见病专科联盟”的初衷。

谈及联盟未来的工作思路，施炯表示，将重点从三个方面展开工作：一是完善医疗服务。进一步密切联盟成员间在医疗服务领域的合作交流，通过会诊、讲学和建立双向转诊通道等形式，提高成员单位罕见病诊治技术水平；二是加强人才培养。联盟将针对专业人才培养展开多方位合作，利用继续教育培训、远程视频讲座、学术交流、专项进修等多种途径带动人才培养，整体提升我省联盟成员的罕见病诊治专业实力；三是提升科研教学水平。联盟将通过建立罕见病疾病诊疗和科研领域的标准及规范，共同申报科研课题，破解罕见病诊疗能力弱、治疗难的困局。

联盟启动会上，安徽省卫生健康委医政医管处处长马勇对联盟的成立给予充分肯定。他希望联盟发挥引领辐射作用，尽快形成可推广、可复制的罕见病诊疗新范式，通过多途径、多方式将优质的诊疗技术和优秀的管理模式推向安徽基层医院或医联体单位，实现优质医疗资源共享。

中国科大生命科学与医学部部长程临钊希望联盟坚守对生命的敬畏，履行对健康的承诺，进一步畅通沟通机制，整合优势资源，努力打造罕见病诊疗的“安徽模式”。中国科大生医部也将向罕见病专科联盟成员单位共享各类学术平台资源，不遗余力支持安徽罕见病研究。

中国科大附一院执行院长严光表示，作为联盟牵头单位，中国科大附一院将以联盟为纽带，以神经系统疾病为着力点和突破口，集聚优势资源、整合多方力量,建立罕见病诊疗的联合机制和联动体系，帮助各级医院提升及时识别、诊治各类罕见病的能力和水平，努力为破解罕见病防治难题贡献“安徽力量”。

罕见病

中国科学报

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